Rana intervencija – ključna podrška djeci s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima
Posljednjih godina fokus javnih politika u većini suvremenih društava naglašava važnost uvođenja rane intervencije u djetinjstvu koja se pokazala učinkovitom za društvo u cjelini iz različitih razloga. Rana intervencija u djetinjstvu podrazumijeva stručne, terapijske i savjetodavne usluge namijenjene djeci od rođenja do sedme godine života (ili do polaska u školu) koja imaju razvojne rizike ili utvrđene razvojne teškoće. Suvremeni koncept rane intervencije temelji se na paradigmi obitelji usmjerenog pristupa u okviru kojeg su roditelji ravnopravni partneri koji kroz vodstvo i podršku od strane stručnjaka ojačavaju vlastite kompetencije za prepoznavanje svakodnevnih situacija u okviru kojih mogu podržati komunikacijski, jezični, govorni i/ili motorički razvoj djeteta.
Stručna podrška može ublažiti ili spriječiti ozbiljnije poteškoće u kasnijem životu te djetetu osigurati najbolju moguću osnovu za razvoj. Važnost razvoja, dostupnosti i uvođenja različitih usluga iz domene rane intervencije očituje se u sljedećim ključnim aspektima:
Ostvarivanje prava na usluge iz domene rane intervencije, koja se u zakonodavstvu sustava socijalne skrbi naziva uslugom rane razvojne podrške, se provodi kroz nekoliko koraka. Važno je naglasiti da za pokretanje postupka nije nužno čekati konačnu medicinsku dijagnozu ili potvrdu iste, već je dovoljna sumnja na razvojno odstupanje ili uočeni razvojni rizik.
Postupak ostvarivanja prava:
Prvi korak: liječnički pregled i mišljenje
Odlazak obitelji djetetovom izabranom pedijatru (ili neonatologu, ako se radi o prijevremeno rođenom djetetu). Pedijatar će procijeniti djetetovo stanje i izdati stručno mišljenje o potrebi za ranom intervencijom, odnosno ranom razvojnom podrškom.
Drugi korak: odlazak u Hrvatski zavod za socijalni rad
S dobivenim mišljenjem liječnika, obitelj se obraća područnom uredu Hrvatskog zavoda za socijalni rad prema mjestu prebivališta. Ondje podnosi službeni zahtjev za priznavanje prava na uslugu rane razvojne podrške.
Treći korak: procjena pružatelja usluge
Nakon zaprimanja zahtjeva, Zavod upućuje obitelj ovlaštenom pružatelju usluge. Stručni tim pružatelja provodi inicijalnu procjenu djeteta te daje mišljenje o potrebnom intenzitetu, trajanju i učestalosti podrške.
Četvrti korak: izdavanje rješenja
Na temelju liječničkog mišljenja i procjene stručnog tima pružatelja usluga, Hrvatski zavod za socijalni rad donosi službeno rješenje kojim se djetetu priznaje pravo na uslugu rane razvojne podrške koja je za obitelj besplatna.
Rano prepoznavanje i rana intervencija kod cerebralne paralize ključni su zbog stimulacije neuroplastičnosti djetetova mozga u razdoblju kada se on najbrže razvija. Budući da je cerebralna paraliza trajno stanje uzrokovano oštećenjem mozga u razvoju, cilj podrške je maksimalno razvijanje djetetovih potencijala, sprečavanje sekundarnih komplikacija i postizanje što veće samostalnosti u području motoričkih vještina, komunikacije, hranjenja i ostalih vještina svakodnevnog života. Također, stručna podrška u ranoj dobi doprinosi uspješnijem uključivanju u redovne dječje vrtiće i obrazovne programe, ali I općoj kvaliteti života, uključujući djetetovo samopouzdanje. Posebno je važno ne zaboraviti važnost psihološke i praktične podrške obitelji koju bi rana intervencija trebala njegovati, u smislu smanjenja obiteljskog stresa i uspostave istinskog partnerskog odnosa s roditeljima, što dokazano doprinosi ostvarivanju punog potencijala djeteta u odrasloj dobi.
Što kažu istraživanja na području Hrvatske?
Hrvatska udruga za ranu intervenciju u djetinjstvu (HURID), čiji je cilj unapređenje kvalitete života obitelji djece rane životne dobi s razvojnim rizicima i teškoćama i njihovih obitelji, kontinuirano provodi istraživanja njihovih potreba s različitim fokusima i u različitim lokalnim zajednicama. Tako su jedno od istraživanja proveli studenti Filozofskog fakulteta u Zagrebu u okviru kolegija „Psihologija roditeljstva“ pod mentorstvom prof. dr . sc. Gordane Keresteš u sklopu svojih projekata društveno korisnog učenja. Studenti su osmislili i proveli kvantitativno istraživanje putem online ankete te kvalitativno istraživanje kroz polustrukturirane intervjue. Kvantitativno istraživanje je provedeno putem online upitnika koji je ispunilo 50 sudionika (49 majki i jedan otac). Analiza rezultata pokazala je da roditelji izvještavaju o dugom vremenskom razdoblju potrebnom od početne sumnje do postavljanja dijagnoze: prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu je 19.5 mjeseci, a u nekim slučajevima se čeka i pet godina. Pritom su roditelji izloženi povećanom stresu, a dijete i obitelj imaju poteškoće u ostvarivanju svojih prava na podršku i ranu intervenciju u djetinjstvu. Otprilike polovica roditelja smatra da je rana intervencija trebala započeti ranije, a ocjene zadovoljstva majki brzinom i pravovremenošću intervencije pokazuju značajne razlike ovisno o vrsti teškoća. Zadovoljstvo je daleko manje kod kompleksnih teškoća i više različitih poremećaja, nego kod, primjerice, majki djece kod koje su utvrđene poteškoće u govoru i jeziku. Nadalje, istraživanje je pokazalo da su najveće brige roditelja, a samim time i roditeljski stres, vezani uz neizvjesnost oko djetetove emocionalne prilagodbe na život s teškoćama i odbacivanje/isključenost djeteta od strane društvene okoline, kao i djetetovu nemogućnost za samostalan život u odrasloj dobi te odnos vršnjaka prema djetetu.
Također, provedeni intervjui s roditeljima dodatno su ukazali na glavne probleme s kojima se susreću roditelji djece s teškoćama u razvoju: nedostatak stručne pomoći koji se očituje u predugom čekanju na zakazani termin u državnim institucijama te prostornoj udaljenosti stručnjaka, ali i neljubaznost i needuciranost stručnjaka. Sve navedeno za posljedicu ima veću orijentiranost roditelja na usluge stručnjaka u privatnoj praksi. Iako su intervjuirani roditelji vrlo motivirani pružiti svom djetetu najbolju podršku, ne mogu to učiniti sami, već im je potrebno povezivanje sa stručnjacima i razumijevanje od strane okoline. Ovo istraživanje ukazalo je kako na razinu zabrinutosti i roditeljskog stresa bitno utječe vrijeme čekanja na dijagnozu, jer je sama dijagnoza često preduvjet da bi obitelj ostvarila pravo na potrebnu podršku. HURID sustavno zagovara pružanje podrške djeci i obiteljima već kod postojanja sumnje na razvojni rizik ,kako bi se izbjeglo nepotrebno gubljenje vremena u ranoj dobi. Međutim, u praksi smo svjedoci nepostojanja međusektorskog, interdisciplinarnog, integriranog i koordiniranog sustava rane intervencije u djetinjstvu te zbog toga obitelji lutaju kroz sustave zdravstva, socijalne skrbi i ranog i predškolskog odgoja i obrazovanja u potrazi za uslugama. Takve situacije dovode do sagorijevanja, narušavanja zdravlja i socijalnog funkcioniranja obitelji te dodatno nepovoljnu utječu na djetetovo rano učenje i usvajanje svakodnevnih vještina.
Ovo istraživanje potreba roditelja djece s razvojnim rizicima i teškoćama jedno je u nizu aktivnosti koje HURID provodi sa studentima pomagačkih struka i budućim stručnjacima rane intervencije u djetinjstvu u okviru projekata društveno korisnog učenja. Vizija HURID-a je osnaživanje budućih stručnjaka te jačanje njihovih kapaciteta za empatiju u grupnom radu, timsku suradnju i društvenu odgovornost. Ove aktivnosti HURID nastavlja provoditi i kroz projekt #Nauči&Uključi: uključena zajednica – inkluzivno društvo, uz financijsku podršku Švicarske Konfederacije u sklopu Švicarsko-hrvatskog programa suradnje, a u partnerstvu s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom, Filozofskim fakultetom, Studijskim centrom socijalnog rada Pravnog fakulteta, Učiteljskim fakultetom te udrugom DEBRA – Društvom oboljelih od bulozne epidermolize.
Iako postoje zakonske pretpostavke za uslugu rane razvojne podrške, klinička praksa i različita istraživanja pokazuju da roditelji i nadalje nisu zadovoljni organizacijom i dostupnošću podrške te da postoji prostor za unapređenje kvalitete života obitelji djece rane životne dobi s razvojnim rizicima i teškoćama. Svakako je ključno nastaviti promicati važnost stvaranja sustava rane intervencije na nacionalnoj razini, ali i ojačavati lokalnu zajednicu za umrežavanje i korištenje trenutno dostupnih resursa.
Izvori:
- Sažetak istraživanja potreba roditelja i djece s razvojnim rizicima i teškoćama, potreba stručnjaka različitih profila i potreba za osnaživanjem organizacija civilnog društva u Krapinsko-zagorskoj županiji, HURID, 2023.
- Rješenje za ranu intervenciju u djetinjstvu na dohvat ruke: Zaustavimo kršenje prava djece s razvojnim rizicima, odstupanjima i teškoćama u Hrvatskoj, HURID, srpanj 2023.
Autorice:
prof. dr. sc. Jasmina Ivšac Pavliša, predsjednica Upravnog odbora HURID-a
Marina Šimanović, izvršna direktorica HURID-a (prof. psih., spec. rehab. educ.)
Blanka Turza, programska voditeljica HURID-a (ovlaštena savjetodavna terapeutkinja)
Pingback: Danas obilježavamo Svjetski dan cerebralne paralize - HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE
Pingback: Svjetski dan cerebralne paralize: pogled na pristupačnost Zagreba - HRVATSKI SAVEZ UDRUGA CEREBRALNE I DJEČJE PARALIZE