Povijest i aktivnosti

Kratka povijest                                                                                                                                          
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (skraćeno: HSUCDP) osnovan je 1968. godine. Te je godine prim. dr. Ružica Nikolić s grupom osoba s invaliditetom (Antonija Kučan, prof. Zorica Hohnjec, dr. Olivera Vondraček, dr. Nevenka Puškarić, Boris Držanić, dr. Ivančica Planinc, Terezija Iljić, Katica Prosoli i drugi) okupila inicijativni odbor i 4. lipnja 1968. godine registrirala Društvo invalida cerebralne i dječje paralize.
U prosincu 1976. godine društvo mijenja naziv u Savez društava invalida cerebralne i dječje paralize SRH pod kojim djeluje do 1994. godine (kada postaje Savez za cerebralnu i dječju paralizu Hrvatske).
Na tridesetu godišnjicu osnivanja (1998. godine) Savez mijenja ime u Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize pod kojim djelujemo i danas.

Prva predsjednica bila je od 1968. do 1978. godine prim. dr. Ružica Nikolić. Drugi predsjednik, od 1978. do 1982. godine bio je Boris Držanić, dipl. iur., koji je, kao i njegova prethodnica, bio jedan od utemeljitelja Društva.
Od 1982. do 1986. funkciju predsjednika obnaša Šime Benso, a poslije njega, između 1986. i 1988. godine gospodin Gianni Kumar.
1988. godine na čelo Saveza dolazi prim. dr. sc. Miroslav Pospiš koji ga uspješno vodi pune 22 godine, a potom od 2010. do 2014. funkciju predsjednika obnaša Ivan Vujec, prof. def.

Krajem 2014. godine za predsjednika Saveza izabran je mr. sc. Rafael Pejčinović, magistar društvenih znanosti, grana defektologija.

Aktivnosti na projektima i organizaciji simpozija i stručnih skupova                                      
U svom dosadašnjem radu, Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize proveo je mnoge projekte, kao na primjer: Promocija razvoja i rana intervencija, Unapređenje roditeljske skrbi za djecu s teškoćama u razvoju, Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom, Edukacijsko-terapijski kampovi itd. Pored toga, uspješno je organizirao i proveo brojne objavljen je zbornike radova kako bi ideje, promišljanja i stručni radovi ostali zabilježeni i dostupni svima zainteresiranima. Do sada smo objavili 30 knjiga i publikacija o cerebralnoj paralizi.
Knjige i publikacije Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize koriste se u edukaciji studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Pravnog fakulteta – Studija socijalnog rada, Medicinskog fakulteta te mnogih zainteresiranih stručnjaka, kao i osoba s cerebralnom paralizom i članova njihovih obitelji.
Posljednjih nekoliko godina najveći angažman bio je na provedbi projekta Edukacijsko-terapijskih kampova (radionica), edukaciji roditelja neurorizične djece “Promocija razvoja i rana intervencija – roditelji u ulozi učitelja”, provođenju projekta i organizaciji stručnog skupa “Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom”, organizaciji edukacijskog skupa “Preduvjeti osnaživanja osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici”, provođenju trogodišnjeg programa ”Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”, te provođenju projekata ”PeThe” – Osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom i ŠIRA – Širimo inovativne rehabilitacijske aktivnosti.

Edukacijsko-terapiski kampovi

Projekt Edukacijsko-terapijski kampovi započeo je u svibnju 2010. godine i trajao je godinu dana. U sklopu ovog projekta u 22 grada na području cijele Republike Hrvatske organizirani su dvodnevni kampovi na kojima su kroz interakciju terapeuti radili s roditeljima i djecom s cerebralnom ili dječjom paralizom. Terapeuti su direktno radili s djecom i roditeljima na savladavanju različitih vještina (koje osobama s cerebralnom ili dječjom paralizom predstavljaju veliki problem), informiranju i educiranju roditelja. Istovremeno, volonteri i suradnici lokalnih udruga educirani su o suvremenim metodama skrbi te o mogućnosti pružanja kvalitetne podrške roditeljima i djeci. Po završetku projekta iz tiska je izašao priručnik s prikazom konkretnih metoda skrbi, praktičnim savjetima kako vježbati s djecom, gdje se dijete može uključivati te provođenje različitih aktivnosti s djecom. Kroz projekt je prošlo više od 200 osoba. Zbog velikog uspjeha koji je postignut kod roditelja i djece, predviđeno je da se nakon završetka ovog ciklusa program edukacijsko-rehabilitacijskih radionica osvježi i nadopuni novim aktivnostima koje su proizašle iz iskustva stečenog u prvoj godini, te da se nastavi s provedbom u mjestima koja su preko svojih lokalnih udruga izrazila želju za njihovim organiziranjem.

Projekt je financiran sredstvima Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi a manji dio je prikupljen od pojedinačnih donatora.

Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom za cilj su imali osnivanje klubova čija je primarna zadaća educiranje osoba s invaliditetom da govore u svoje ime (učenje vještina samozastupanja). U klubovima mlađe osobe s invaliditetom dijele potporu, organiziraju treninge za ostale članove udruga i govore drugim skupinama o samozastupanju, poboljšavaju komunikacijske tehnike. U sklopu edukacijskog skupa održane su tri radionice kroz koje je prošlo 120 osoba s invaliditetom. Projekt je proveden u 2009. godini a financiran je sredstvima Ministarstva branitelja, obitelji i međugeneracijske solidarnosti.

Edukacijski projekt Promocija razvoja i rana intervencija – roditelj u ulozi učitelja naš je Savez proveo tijekom 2009. godine. Cilj projekta je bio provesti edukaciju roditelja o ranom rastu i razvoju, upoznavanje s razvojnim “miljokazima”, s pojmom neurorizičnosti i najčešćim teškoćama u razvoju i pravodobnom prepoznavanju usporenog razvoja i teškoća u razvoju. Edukacije su provedene kroz individualna i grupna savjetovanja (roditelji su upućeni u najprikladnije postupke koji utječu na optimalni razvoj središnjeg živčanog sustava a posebno neurorizičnog djeteta i djeteta s teškoćama u razvoju) te kroz radionice (roditelji su upoznati s rukovanjem i pozicioniranjem djeteta, kognitivnim razvojem, motornim razvojem, socijalno-emocionalnim razvojem, izbjegavanjem ljutnje i fizičkog kažnjavanja …). Kroz ovaj projekt prošlo je 300 roditelja neurorizične djece. Projekt je financiran sredstvima Ministarstva branitelja, obitelji i međugeneracijske solidarnosti.

Projekt Preduvjeti osnaživanja osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici krenuo je od činjenice da je lokalna zajednica mjesto u kojem osoba s invaliditetom živi i dobro poznavanje lokalne zajednice i njezinih tijela olakšava osobama s invaliditetom da kroz samozastupanje i postavke civilnog društva dođe do svojih prava. Ciljevi projekta su bili: educirati društvo unutar lokalne zajednice i predstavnike lokalne vlasti o općim ljudskim pravima, međunarodnim dokumentima, samozastupanju, neovisnom življenju, osobnim asistentima, socijalnom modelu invalidnosti i sl.; upoznavanje osoba s cerebralnom paralizom sa Zakonom o lokalnoj i područnoj samoupravi te o temeljnim postavkama organizacije civilnog društva; nastaviti s edukacijom o samozastupanju te organizacija skupina za samozastupanje u lokalnoj zajednici. Projekt je financiran sredstvima Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.

Projekt Informativno-edukativne tribine za roditelje djece s cerebralnom paralizom krenuo je od ideje da se dovedu vrhunski stručnjaci s područja dječje ortopedije, pedijatrije, dječje neurologije te rehabilitacije, koji su ujedno i članovi stručnog savjeta HSUCDP, u sredine koje oskudijevaju ovom vrstom stručnjaka, te prenijeti osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, njihovim roditeljima i zainteresiranim stručnjacima najnovije informacije o tretmanima, rehabilitaciji i načinima liječenja. Ujedno, u svim tim sredinama članovi stručnog savjeta svim zainteresiranima davali su i individualne konzultacije vezane uz pojedinačne slučajeve. Tako smo do sada obišli Varaždin, Petrinju, Vinkovce, Metković, Ploče, Makarsku i Split, a kroz tribine i individualne konzultacije bilo je uključeno nešto više od 260 osoba. Projekt je financiran vlastitim sredstvima te sredstvima Ministarstva socijalne politike i mladih i Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva.

infrad13Program Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada zamišljen je kao pomoć osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, ali i s nekim drugim oblicima invaliditeta, u savladavanju nekih novih znanja i vještina koje bi ih trebale učiniti konkurentnijim na tržištu rada. Stečena znanja i vještine provode se u sklopu ECDL programa koji se upisuju u radnu knjižicu. Specifičnost ovog programa je korištenje volontera udruge koji polaznicima pomažu u savladavanju vještina rukovanja informatičkom opremom. Naime, praksa je pokazala da su na mnogim ranije organiziranim sličnim edukacijama osobe s cerebralnom paralizom u velikom broju odustajale već na početku tečaja (ponekad i 90% polaznika). Naime, njima je, zbog oblika invaliditeta, potrebno nešto više vremena da savladaju pojedine vještine (npr. korištenje miša), a kada je savladaju koriste ih gotovo jednako uspješno kao i osobe bez invaliditeta. Sustav nastave u grupama polaznika nije bio primjeren (svakome od njih je potrebna dodatna pažnja na nekom drugom segmentu) dok nismo osmislili ovaj program. Tijekom programa 6 osoba se uspjelo zaposliti, s time da je prolaznost polaznika na ispitima bila veća od zadanih 75%. Program je financiran sredstvima Ministarstva socijalne politike i mladih te dijelom vlastitim sredstvima i donacijama.