Naslovna slika

Okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“

Dana 7.9.2021. od 11 h Savez društava distrofičara Hrvatske je putem Zoom platforme organizirao okrugli stol „Svjetlo za Duchenne“ povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji.

Okrugli stol je pozdravnim riječima upućenima svim sudionicima otvorila Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske. Gđa. Mirić je naglasila kako će se na današnji dan u 12 gradova diljem Hrvatske upaliti crvena svjetla za podizanje svijesti i podršku osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom.

Potom je prof. dr. sc. Ervina Bilić održala predavanje o mišićnoj distrofiji. Profesorica je detaljno objasnila građu mišića, objasnila kako je medicinska znanost u posljednjim desetljećima uvelike napredovala u svom znanju o građi mišića na staničnoj razini. Kroz predavanje je objasnila kako mišićna distrofija utječe na zdravlje bolesnika te koje sve sustave i organe zahvaća. Također je pokazala koji su trenutno najaktualniji načini liječenja te koji lijekovi i uređaji najviše koriste bolesnicima.

Potom je prim. Željko Plazonić ispred Ministarstvu zdravstva i Vlade Republike Hrvatske ukratko objasnio doprinos Ministarstva zdravstva unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom u Republici Hrvatskoj. Marija Borovec, voditeljica Službe za zaštitu osoba s invaliditetom i skrbništvo u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike je pak ukratko objasnila doprinos Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike unapređenju kvalitete življenja osoba s mišićnom distrofijom u Republici Hrvatskoj.

Organizatori okruglo stola su zatim prikazali promotivni video Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) 2021. godine i tako napravili prijelaz na izlaganja korisnika i obitelji osoba koje boluju od Duchenne mišićne distrofije. O svom životu i izazovima s kojima se nose govorili su Stjepan i Đurđica Matijašević, Marko i Milica Vidiček te Slavko i Ante Čabraja. 

Na kraju je Dragana Budimir iz Saveza društava distrofičara Hrvatske predstavila kampanju „Svjetlo za DMD“ u RH – stvaranje vala crvenog svjetla u okviru globalnog pokreta osvjetljavanja poznatih svjetskih znamenitosti, građevina ili spomenika.

Nakon predavanja otvorena je rasprava tijekom koje su sudionici mogli postaviti pitanja izlagačima.

Skip to content