Neke specifične determinante slike tijela u osoba s cerebralnom paralizom
Autor: Davor Španić
O slici tijela često mislimo kao o pitanju ljepote, ali u praksi ona često nadilazi estetsku dimenziju i postaje puno više. U toj svakodnevnoj interakciji pokreta i pogleda svaka spoznaja o vlastitom tijelu nosi društvenu i emocionalnu ulogu. Nije presudno samo kako tijelo izgleda, nego što s njime možemo učiniti i kako nam društvo ostavlja prostor da to učinimo. Slika tijela je svojevrsni medij koji oblikuje naše samopouzdanje, intimne odnose i sudjelovanje. Potencijalno gledano ona je možda prvi mehanizam koji određuje kvalitetu dana prije nego što je uopće počeo.
Što nam zapravo znači slika vlastitog tijela u svakodnevnom životu? Kako se ona oblikuje? Što utječe na nju? Kako bi smo odgovorili na ova pitanja potrebno je krenuti od početka i definirati ključne pojmove – cerebralnu paralizu i sliku tijela.
Cerebralna paraliza
Cerebralna paraliza u prošlosti je bila nazivana Littleovom bolesti prema opisu W. J. Littlea koji je još davne 1843. godine prvi dao medicinski opis cerebralne paralize (Paul, Nahar, Bhagawati, Kunwar, 2022). Lite je uočio povezanost deformiteta kostiju, zglobova i mišića s poremećajima živčanog sustava te je navedena stanja povezao s prijevremenim porodom, komplikacijama tijekom poroda i tremorima (Pietrzak, Grzybowski, Kaczmarczyk, 2016).
Budući da nove znanstvene spoznaje utječu na preispitivanje definicija, tako se i definicija cerebralne paralize mijenjala se kroz povijest. Tako su su 2004. godine Bax i suradnici predložili definiciju prema kojoj cerebralna paraliza označava skupinu trajnih poremećaja u razvoju pokreta i posture koji uzrokuju ograničenja u izvođenju aktivnosti, a nastaju kao posljedica neprogresivnih oštećenja tijekom razvoja mozga fetusa ili novorođenčadi (Bax i sur., 2005).
Tradicionalna klasifikacija, koja je često i danas u uporabi, temelji se na distribucijskom obrascu zahvaćenih ekstremiteta (npr. hemiplegija, diplegija) i opisu dominantnog mišićnog tonusa (npr. spasticitet, diskineza), no s vremenom je ovaj oblik klasifikacije postao manjkav te je predložena nova klasifikacija (Bax i sur., 2005).
SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) predlaže klasifikaciju temeljenu na prepoznatljivim neurološkim simptomima. Samim time cerebralna paraliza se dijeli na tri tipa: spastični, diskinetički i ataksični. Sva tri tipa karakteriziraju abnormalni obrasci pokreta i posture. Spastični tip cerebralne paralize karakterizira povišeni tonus mišića i prisutnost patoloških refleksa. Diskinetički tip cerebralne paralize očituje se u nevoljnim, nekontroliranim, ponavljajućim i povremeno stereotipnim pokretima. SCPE u svojoj klasifikaciji grana diskinetički tip cerebralne paralize na distonični i koreo-atetotični tip. Distonični tip karakterizira abnormalno držanje tijela i hipertonija. Koreo-atetotični tip karakterizira hiperkinezija i hipotonija. Korea se odnosi na brze, nevoljne, trzajne i djelomične pokrete, dok se atetoza odnosi na sporije, stalno promjenjive, izvijajuće pokrete. Ataksični tip cerebralne paralize karakterizira gubitak uredne mišićne koordinacije zbog čega se pokreti izvode neuobičajenom silom, ritmom i preciznošću (Christine i sur., 2007).
Važno je naglasiti kako do danas nije ustanovljena univerzalno prihvaćena klasifikacijska metodologija (Bax i sur., 2005).
Prevalencija cerebralne paralize u svijetu procjenjuje se na 2.11 na 1000 živorođene djece. Najviši indikatori cerebralne paralize zabilježeni su kod novorođenčadi s porođajnom težinom između 1000 i 1499 grama te kod djece rođene prije 28. tjedna gestacije (Sadowska, 2020).
Podaci o prevalenciji su varijabilni te ne postoji jednoznačni okvir registriranja i praćenja djece s cerebralnom paralizom. Što se tiče Hrvatske, podaci su malobrojni, no može se zaključiti kako se u RH odražava trend kretanja cerebralne paralize jednak onome u svijetu. Na temelju retrogradno prikupljenih podataka uočen je trend porasta cerebralne paralize u Hrvatskoj što se objašnjava osjetljivijom dijagnostikom, uspješnijim otkrivanjem i većom stopom preživljavanja novorođenčadi s čimbenicima rizika (MejaškiBošnjak, 2007).
Prema podacima iz „Izvješća o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj“ u 2024. godini registrirano je 26391 osoba s cerebralnom paralizom i paralitičnim sindromom te čine udio od 4,03 % ukupnog broja osoba s invaliditetom u RH (Hrvatski zavod za javno zdravstvo [HZJZ], 2024).
Etiologija cerebralne paralize je kompleksna, cerebralna paraliza može biti uzrokovana nizom čimbenika u prenatalnom, perinatalnom i postnatalom periodu. Iako se prijevremeni porod često smatra važnim etiološkim čimbenikom cerebralne paralize, sve veći broj slučajeva bilježi se među djecom rođenom u terminu, što može ukazivati na moguću genetsku osnovu (Paul i sur., 2022).
Glavni cilj terapijskih postupaka je unaprijeđenije funkcionalne neovisnost djeteta i poboljšati njegovu kvalitetu života. Intenzitet terapije određuje se ovisno o vrsti i težini motoričkog oštećenja (MejaškiBošnjak, 2007; Vitrikas, Dalton i Breish, 2020).
Slika tijela
Prema Mahler i McDevitt (1982) naš temeljni osjećaj sebe samih je tijelo. Koncept slike tijela prvi je ustanovio Schilder, te prema njemu ona je „slika vlastitog tijela koju stvaramo u svojem umu, odnosno način na koji se tijelo pojavljuje u nama samima“ (Schilder, 1935. prema, Slade, 1993).
U novije vrijeme definicija slike tijela se produbila te ona podrazumijeva jednu od dimenzija doživljaja tijela. Možemo reći da se slika tijela odnosi na niz predodžbi, fantazija, emocija, stavova i značenja vezanih uz određene dijelove tijela, ali i tijelo u cjelini (Martinec, 2013).
Razvojno gledano svijest o tijelu razvija se već u djetinjstvu, a predodžba o tijelu socijalno je uvjetovana te se zasniva na interakciji s primarnim pružateljima skrbi i njege u djetinjstvu (Ambrosi-Randić, 2003).
Interes za ljudsko tijelo kao sociološko-kulturološki fenomen pojavio se tek sredinom 20. stoljeća. Način na koji osoba nosi svoje tijelo i izražava emocije odražava društvene norme i ograničenja, ali i osobni identitet (Giddens, prema Bojorquez i Unikel, 2012). Foucault naglašava da tijelo nije samo objekt društvene kontrole, već i mjesto stvaralačke moći koja se mijenja kroz vrijeme i oblikuje pojam „poželjnog“ tijela (Foucault, prema Bojorquez i Unikel, 2012). Slika tijela integralni je dio slike o sebi i ovisi o dobi, spolu i fokusu pažnje na tijelo (Koller-Trbović, 1995; Ambrosi-Randić, 2003).
Istraživanja ukazuju kako se osobe s vidljivim fizičkim oštećenjima, među koje se ubraja i cerebralna paraliza, suočavaju s brojim izazovima na području slike tijela, samopouzdanja, seksualnog zadovoljstva, socijalnog funkcioniranja i zadovoljstva životom (Argyrides i sur., 2023).
Osobe s cerebralnom paralizom često su pod pritiskom da zadovolje društveno nametnute ideale ljepote: mršavost i mladost za žene te mišićavost i visina za muškarce. Kada u tome ne uspiju mogu osjećati nezadovoljstvo svojim tijelom i negativne emocije. Prema Goffmanu (1963) invaliditet može postati prva stvar koju drugi primijete, što može dovesti do stigme i stvaranja predrasuda, odnosno invaliditet postaje nad-kategorija.
Osobe s cerebralnom paralizom često su suočene s brojnim izazovima na području slike tijela. Specifične tjelesne karakteristike, kronična bol, spasticitet, asimetrija trupa, muskuloskeletni problemi, deformacije zglobova i druge karakteristike cerebralne paralize mogu imati značajan utjecaj na razvoj slike tijela (Yamashita i sur., 2019).
Iz svega navedenoga proizašla je potreba za ispitivanjem utjecaja cerebralne paralize na sliku tijela kod pojedinaca, a do sada Republici Hrvatskoj nije provedeno istraživanje kojim bi se ispitale neke specifične determinante slike tijela u osoba s cerebralnom paralizom.
Istraživanje
Iz tog razloga definiran je cilj ovog istraživanja koji se odnosio na ispitivanje međuovisnosti slike tijela i kvalitete života u osoba s cerebralnom paralizom i povezanost s općim zdravljem, tjelesnim funkcioniranjem, emocionalnom dobrobiti i socijalnim funkcioniranjem u odnosu na zaposlenost, spol, dob i bračni status ispitanika.
U istraživanju je sudjelovalo ukupno 30 osoba s dijagnozom cerebralne paralize u dobi od 30 do 51 godine, prosječna dob ispitanika iznosila je 32,2 godine.
Podaci u istraživanju prikupljeni su primjenom sociodemografskog upitnika konstruiranog za potrebe ovog istraživanja, Body Image Quality of Life Inventory (BIQLI) mjerne skale koju su konstruirali Cash i Fleming (2002) te Short Form – 36 Health Survey (SF36) upitnika koji su konstruirali John E. Ware Jr. i Catharine D. Sherbourne (1992). Svi prikupljeni podaci obrađeni su u programu za statističku obradu podataka.
Najprije su izračunati deskriptivni pokazatelji (aritmetička sredina, standardna devijacija, minimalna i maksimalna vrijednost) za svih 30 ispitanika na BIQLI te odabranim SF-36 podskalama (Opće zdravlje, Tjelesno funkcioniranje, Emocionalna dobrobit i Socijalno funkcioniranje) kako bi se dobio uvid u samoprocjenu slike tijela, kvalitete života i zdravlja kod osoba s cerebralnom paralizom.
Što se tiče sociodemografskih podataka, u istraživanju je sudjelovalo ukupno 30 ispitanika s dijagnozom cerebralne paralize, od kojih je 14 muškog spola (47 %), a 16 ženskog spola (53 %). Prosječna kronološka dob ispitanika iznosila je 32,2 godine, dok je medijan dobi bio 32 godine. Najmlađi ispitanik imao je 21 godinu, a najstariji 50 godina. Tijekom provođenja istraživanja, 15 ispitanika bilo je nezaposleno, 14 ispitanika zaposleno, dok je jedan ispitanik bio u mirovini. U vremenu ispunjavanja upitnika 18 ispitanika izjasnilo se da nisu u vezi, 8 da su u vezi, 3 da su u braku, a jedan ispitanik da je rastavljen/a.
BIQLI je upitnik sastavljen od 19 tvrdnji koje mjere utjecaj doživljaja vlastitog tijela na svakodnevni život, zbroj bodova ide od −57 (negativan utjecaj) do +57 (pozitivan utjecaj), a rezultat oko nule znači neutralan utjecaj. SF‑36 procjenjuje zdravlje i funkcioniranje kroz više područja s rezultatima od 0 do 100, pri čemu viši bodovi označavaju bolje zdravlje i manje ograničenja. U ovom uzorku odraslih osoba s cerebralnom paralizom prosječni BIQLI je bio blago pozitivan uz velike razlike među ispitanicima, dok su na SF‑36 prosjeci upućivali na umjereno opće zdravlje, srednje tjelesno funkcioniranje s vrlo širokim rasponom, umjereno dobru emocionalnu dobrobit te relativno dobro socijalno funkcioniranje.
Za ispitivanje povezanosti između samoprocjene slike tijela i kvalitete života uslijed nenormalne distribucije korišten je Spearmanov koeficijent korelacije koji spada u skupinu neparametrijskih testova.
Korelacijska analiza je utvrdila da osobe s boljom slikom tijela (viši BIQLI rezultat) imaju i veću emocionalnu dobrobit te bolje socijalno funkcioniranje. Također, osobe koje se bolje osjećaju tjelesno i emocionalno, bolje funkcioniraju u socijalnim odnosima. Ranija istraživanja (Rasmark Hammar i sur., 2009) potvrđuju da osobe s cerebralnom paralizom imaju manje pozitivnu sliku tijela posebice u pogledu funkcionalnosti i privlačnosti. Time je potvrđeno da postoji značajna povezanost slike tijela i kvalitete života kod osoba s cerebralnom paralizom.
Istraživanje nije pokazalo značajne razlike između muškaraca i žena u slici tijela i kvaliteti života. Ipak, treba biti oprezan s generalizacijom rezultata jer literatura pokazuje različite nalaze istraživanja. Neka istraživanja također ne nalaze razlike (Kim i sur., 2024), dok druga navode da žene s motoričkim poteškoćama češće osjećaju zabrinutost na području slike tijela (Argyrides i sur., 2023).
Mlađi ispitanici (31–40 godina) imaju značajno bolje socijalno funkcioniranje u odnosu na starije (41–50 godina). Također, najmlađa skupina (21–30 godina) postigla je značajno bolje rezultate u tjelesnom funkcioniranju u odnosu na najstariju skupinu. Na ostalim skalama (slika tijela, opće zdravlje, emocionalna dobrobit) nisu nađene značajne razlike između dobnih skupina. Rezultati ukazuju kako s dobi dolazi do smanjenja tjelesne funkcionalnosti i socijalne uključenosti, što je u skladu s prethodnim istraživanjima (Di Vite i sur., 2020; Horsman i sur., 2010).
Partnerski status povezan je s razlikama u emocionalnoj dobrobiti i socijalnom funkcioniranju. Osobe u vezi ili braku postizale su više rezultate na gore navedenim skalama u odnosu na ispitanike bez partnera. Razlika nije utvrđena na BIQLI skali, niti na mjerama općeg zdravlja i tjelesnog funkcioniranja u odnosu na bračni status. Rezultati upućuju kako bliski odnosi mogu biti povezani s boljom emocionalnom stabilnost i većom društvenom uključenost osoba s cerebralnom paralizom što je u skladu s ranijim istraživanjima o važnoj ulozi partnerstva. Hipoteza o razlikama prema bračnom statusu potvrđena je za emocionalnu dobrobit i socijalno funkcioniranje.
Provedeno istraživanje ima nekoliko važnih ograničenja. Malen uzorak i tehnike uzorkovanja predstavljaju najveće prepreke prilikom generalizacije dobivenih rezultata, korištene su mjere samoprocjene (BIQLI, SF‑36) što otvara prostor davanju socijalno poželjnih odgovora, a zbog nenormalne distribucije korišteni su neparametrijski testovi koji imaju manju statističku snagu. Mjerni instrumenti nisu razvijeni posebno za osobe s cerebralnom paralizom, uzorak je pretežno urban, a stratumi dobnih skupina su nejednaki.
Unatoč navedenim ograničenjima, rad daje vrijedan doprinos istraživanja slike tijela u osoba s cerebralnom paralizom na području Hrvatske.
Zaključak
Pozitivnija slika tijela snažno je povezana s boljom emocionalnom dobrobiti, a umjereno s boljim socijalnim funkcioniranjem. Zaposlenost ide uz povoljniju sliku tijela i višu emocionalnu dobrobit, a partnerstvo uz bolju emocionalnu dobrobit i socijalnu uključenost.
Rezultati istraživanja imaju određene praktične implikacije. Potrebno je staviti naglasak na jačanje pozitivne slike tijela, zapošljavanje, poticanje socijalnih interakcija i partnerske odnose. Potrebno je razvijati ciljane programe podrške usmjerene na područje intimnih i partnerskih odnosa osoba s cerebralnom paralizom. Intervencije koje uključuju razvoj socijalnih i komunikacijskih vještina mogle bi značajno pridonijeti povećanju stope partnerskih odnosa te unapređenju emocionalne dobrobiti. Dobiveni rezultati o povezanosti slike tijela s emocionalnom dobrobiti i socijalnim funkcioniranjem u skladu su sa stranim istraživanjima što upućuje na postojanje univerzalnih psiholoških procesa koji nadilaze kulturološke granice.
Zaključno, rezultati provedenog istraživanja potvrđuju složenost iskustva življenja s cerebralnom paralizom i naglašavaju važnost holističkog pristupa koji uzima u obzir biološke, psihološke i socijalne aspekte osobe. Ovo istraživanje mali je doprinos rastućem znanju o slici tijela kod odraslih osoba s cerebralnom paralizom.