Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize obilježio je 5.5. Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom. Ove godine Nacionalni dan je obilježen radionicom na temu „Odmor od skrbi – usluga za osobe koje skrbe o osobama s CP“ u suradnji s CeDePe Zagreb u čijem se prostoru radionica održala. Radionicu je moderirala novinarka, radijska voditeljica i članica Saveza SUMSI Ivona Šeparović koja je poticajnim pitanjima i komentarima temu radionice učinila sudionicima još zanimljivijom.
Radionicu, na kojoj se okupilo više od četrdeset sudionika, otvorila je potpredsjednica HSUCDP Ljiljana Vugrinec naglasivši važnost ovog dana za sve osobe s cerebralnom paralizom. Također se osvrnula na temu radionice, tj. odmor od skrbi, za koji je zaključila kako je od neprocjenjive važnosti za osobe s invaliditetom i njihove obitelji. Potom se sudionicima obratila saborska zastupnica Ljubica Lukačić naglasivši kako su povratne informacije i iskustva samih osoba s invaliditetom i njihovih obitelji od iznimne važnosti jer su to smjernice koje vode rad i smjerove izvršne vlasti prilikom donošenja odluka od važnosti za sve osobe s invaliditetom. Marinka Bakula Anđelić, pomoćnica pročelnika za zaštitu osoba s invaliditetom Grada Zagreba istaknula je podršku koju grad daje za osobe s cerebralnom paralizom, te naglasila nastavak podrške i brige za građane s invaliditetom koji žive u gradu Zagrebu. Predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske Marica Mirić je istaknula pravo i potrebu osoba s invaliditetom na neovisan život te je pritom odmor od skrbi jedna od bitnih karika čije bi osiguravanje predstavljalo značajan pozitivan pomak u kvaliteti života osoba s invaliditetom.
Prvo izlaganje pod naslovom „Odmor od skrbi, otkud sad to?“ je održala izvršna direktorica HSUCDP Mirjana Markovinović u kojem je dala uvod u legislativnu i praktičnu pozadinu iz koje izvire pravo i potreba na odmor od skrbi kao i predstavila kako odmor od skrbi izgleda u drugim europskim državama i kontekstima. Naglasila je kako se u idućem razdoblju očekuje pomak u ostvarivanju navedenog prava u Hrvatskoj te da se savezi i udruge OSI trebaju pravovremeno pripremiti kako bi uspješno zagovarale njegovo ostvarivanje.
Potom je viši savjetnik i koordinator programa Saveza udruga za autizam Hrvatske Nikola Tadić predstavio iskustvo provedbe programa kojim je osiguran odmor od skrbi za roditelje i skrbnike korisnika istoimenog Saveza. Otvorenim prikazom problema i isticanjem ključnih elemenata s kojima su se nosili prilikom provedbe programa, gosp. Tadić je sudionicima uspio prenijeti ključne izazove na koje u budućnosti trebaju paziti svi pružatelji usluge odmora od skrbi. Kao bitan faktor posebno je naglasio potrebu da se odmor od skrbi osigurava van privatnih kućanstava, tj. domova gdje osobe s invaliditetom žive jer se praksa odmora od skrbi u kojemu stručne osobe odlaze u domove osoba s invaliditetom i ulaze u obiteljsku dinamiku pokazala nedovoljno kvalitetnim rješenjem, kako za same osobe s invaliditetom tako i za njihove obitelji i same stručne osobe.
Uvid u to kako usluga odmora od skrbi izgleda u organizaciji jedne institucije sudionicima radionice su dale stručne suradnice Centra za rehabilitaciju Zagreb Ivana Poslon Hrvoj, Filipa Bašić i Martina Pavić. One su se u svom izlaganju bazirale na projektu u kojemu su korisnici usluge bile osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji. Iako su se prilikom provedbe projekta suočavale s mnogobrojnim izazovima, rezultati projekta ukazuju na višestruku korist svih korisnika usluge zbog čega smatraju kako za navedenom uslugom postoji stvarna i hitna potreba. Naime, izlagačice su prilikom provedbe usluge uvidjele kako ona omogućuje roditeljima/skrbnicima osoba s invaliditetom zadovoljavanje nekih osnovnih ljudskih potreba poput odlaska liječniku, druženje i socijalizaciju, proširenje kruga podrške, brigu o vlastitom fizičkom i psihičkom zdravlju, a samim osobama s invaliditetom omogućuje stručnu podršku, izražavanje vlastitih mišljenja i potreba, bolju komunikaciju i širenje socijalnog kruga.
Članica UO CeDePe Zagreb Mirjana Tršek je predstavila perspektivu roditelja osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim teškoćama kroz koju je predstavila svoje vlastito iskustvo i iskustvo svoje obitelji o tome kako izgleda svakodnevni život obitelji u kojoj je član osoba s invaliditetom. Gđa. Tršek je kroz iskreno izlaganje o nizu izazova s kojima se njezina obitelj nosi zadnjih 26 godina istaknula kako sve manjak sustavne podrške utječe na dinamiku obiteljskih odnosa, način organizacije života svih članova obitelji, donošenje odluka u obiteljskom planiranju i u konačnici utječe na obiteljsku klimu i emocije svih njenih članova. Dodatan uvid u poziciju braće i sestara osoba s invaliditetom dala je i Petra Tršek uputivši sve sudionike u tzv. sindrom staklenog djeteta. Staklena djeca su braća i sestre osoba s invaliditetom koja su od najranijih dana naučila zanemarivati svoje potrebe te se, poput vlastitih roditelja, brinu za i oko svog brata ili sestre koji imaju određeni invaliditet. Također, staklena djeca su zabrinuta oko budućnosti u kojoj ne znaju što će se dogoditi s njihovim bratom ili sestrom koji imaju invaliditet te o tome kako će oni sami, jednog dana kada njihovi roditelji za to više neće biti sposobni, trebati preuzeti brigu oko člana obitelji s invaliditetom.
Zatim je izvršna direktorica CeDePe Zagreb Zvjezdana Delić u svom izlaganju predstavila socijalne usluge kao alternativu odmoru od skrbi. Gđa. Delić je naglasila kako socijalne usluge djeluju tako da prepoznaju, sprječavaju i rješavaju probleme i poteškoće, no pritom se javljaju pitanja poput toga u kojoj mjeri i kome navedene socijalne usluge pružaju mogućnost odmora od skrbi, percipiraju li se te usluge kao odmor od skrbi, jesu li one provedive za određenu obitelj ako nije pokriven i neki drugi segment (npr. prijevoz), koliko realno obitelji procjenjuju sposobnosti svojih članova s invaliditetom te imaju li prevelika očekivanja od usluga, terapija i sl. u koje su njeni članovi s invaliditetom uključeni. Kao realne probleme s kojima se treba suočiti kako bi se pravo odmora od skrbi moglo iskoristiti su nedovoljni kapaciteti smještaja, lokacije smještaja, prekapacitiranost potencijalnih stalnih pružatelja usluge, nedovoljno informacija o pravu te nepostojanje analiza postojećih potreba koja bi nam dala uvid u to što roditelji/skrbnici trebaju i u kojem obujmu.
Nastavno na prethodno izlaganje stručne suradnice Centra Novi Jelkovec Martina Biškup Stepinac i Davorka Katarina Drempetić svojim su izlaganjem predstavile socijalne usluge u zajednici. Prikazale su niz usluga koje su osigurane korisnicima Centra Novi Jelkovec, a koje u ovom trenutku predstavljaju jednu vrstu alternative odmoru od skrbi. Izlagačice su naglasile niz izazova s kojima se susreću prilikom provedbe usluga, no i niz uspješnih primjera kroz koje se podiže kvaliteta života korisnika.
Tajnica Gradskog društva osoba s invaliditetom Đurđevac Mirjana Šandor je predstavila Centar za osobe s invaliditetom u Đurđevcu. Centar je rezultat projekta koji je još uvijek u fazi provedbe, ali je ujedno i primjer dobre suradnje udruga i jedinica lokalne samouprave. Naime, uz suradnju s gradom Đurđevcom, GDOSI Đurđevac je pokrenuo postupak adaptacije građevina u centru grada u kojemu će se smjestiti Centar za osobe s invaliditetom kroz koji će 45 osoba imati osigurano stanovanje te njih 60 poludnevni ili cjelodnevni boravak. Centar će biti neprocjenjiv resurs za sve osobe s invaliditetom jer će se kroz njega nastaviti aktivnosti osiguravanja osobne asistencije i pomoći u kući kao i niz drugih aktivnosti kroz koje se GDOSI Đurđevac zalaže za prava svojih korisnika i svih osoba s invaliditetom.
Tijekom i nakon izlaganja svi sudionici su izlagačima mogli postavljati pitanja koja su rezultirala nizom korisnih zaključaka. Posebno se ističe zaključak sudionika koji su istaknuli da je navedena usluga od iznimnog značaja, pogotovo iz perspektive roditelja i obitelji koji skrbe o osobama koje imaju visoki stupanj invaliditeta i/ili višestruke teškoće. Dio institucijskog oblika u pogledu budućih centara za pružanje usluga u zajednici je neophodno nužan, posebno pri tome misleći na osobe s invaliditetom kojima je potrebna specifična zdravstveno-socijalna usluga, a koju ne bi mogli ostvariti u sklopu centara u zajednici niže razine potpore.
