MOJE POSEBNO DIJETE: MARKOVI KORACI

[meteor_slideshow slideshow=”marko”]

Piše: Đurđica Mađar
Biti poseban, biti drukčiji. Nositi se s pogledima „normalnih” ljudi. Živjeti na relacijama liječničkih pregleda. Čekati idući pregled 3 a možda i 4 mjeseca. Ne moći ići u vrtić, u školu koja ti je blizu, a biti veseo i sretan. E to je – jako zanimljivo. Uz to biti dijete. E to je posebno zanimljivo. Imati 8 godina i ne hodati, koristiti se jednom rukom, zamuckivati. Nije tragično. To je moje dijete. Posebno dijete. Njemu od srca darujem svoje ruke, noge, svoj život.

KAKO JE POČEO ŽIVOT
Jednog jesenjeg dana, točno predviđenog termina, otišla sam na pregled djeteta kojeg sam nosila pod srcem. Trudnoća bez ikakvih problema. Pregled je započeo u 9 ujutro i trajao do 13 sati, odnosno do trenutka kada je jedna liječnica shvatila da nešto nije u redu. Carski rez. Sedmi dan od poroda ustanovljeno je nepoznato krvarenje kod djeteta, pad trombocita. Dvadeset i neki dan otkriveno je: dijete je imalo krvarenje na mozgu. Posljedica? Oštećenja motorike. Kakva? Još se ne zna.
Počinje put moje (ne naše, jer Sinu je super i danas) Kalvarije. Ništa ne znamo ni o čemu. Nemamo koga pitati, rano je za prognoze. Većina liječnika nema pojma. Dobronamjerni ljudi daju razne savjete, vježbati, ne vježbati. Luda kuća u mojoj glavi.
S osam tjedana krećemo u boj. Fizikalna terapija udaljene sat i pol vožnje tamo i tako nazad – dva puta tjedno. Terapija traje pola sata. Pravljenje bočica po WC-ima. Boli me tijelo, boli me rana od carskog reza (nisam imala vremena za oporavak od poroda), boli me mozak, bole me srce i duša. Moje prvo i jedino dijete. I tako se nižu mjeseci, znoj i suze.

Tonem. Sve sam umornija. Obilazimo: pedijatre, fizijatre, fizioterapeute, okuliste, neuropedijatre, ortopede. Zatim razne komisije za cipele, za naočale, za fizikalnu terapiju, za putni nalog. Trebao bi mi jedan administrativni djelatnik da pohvatam sve to.
I tako guram poput Sizifa. Ne vidim rezultate. Sin ne sjedi samostalno, stalno se izvrće. Jednom rukom ne može ništa, drugom nešto. Dok leži okreće se lijevo i desno. Ne može sjesti, ne može puzati … skoro ništa – a ima godinu i pol. Dijagnoza: oštećenja motorike. Još ne shvaćam kuda to vodi. Što je ustvari to? Kažu da se može popravi­ti. Kada će? Hoće li ikada?
Slučajno se u gradu održavao simpozij osoba s invaliditetom. Odem tamo. Slušam predavanja i uočim jednog liječnika. Sačekam kraj. Priđem, objasnim i molim da pogleda moga Sina. Hoće. Trčim sva u znoju i nosim moje Sunce. Sjećam se da sam posudila plahtu u hotelu u kojem je bio simpozij da ga može pregledati na podu kongres­ne dvorane. Gleda liječnik, gleda, gleda… i tako dvadesetak minuta. Kaže:
– Mislim daje sve u redu. Ali čekajte, još malo ću ga pogledati.
Jer, rekla sam da meni to i nije tako u redu. Zatim reče:
– Gospođo, znate li da vaše dijete ima cerebralnu paralizu?
Ja kao iz topa:
– Da!
A pojma nisam imala. Nitko nije rekao. Zašto? Sada znam. Takva dijagnoza se ne daje do treće godine života. S obzirom da je ovo bio uistinu iskusan liječnik čija je to i speci­jalnost, on se usudio. Hvala mu i danas, zdrmao me i otvorio mi oči pa sam shvatila da moram raditi pod svaku cijenu, ne prestajati, ne posustati. Došla sam kući uplakana, očajna, jer znala sam da su to „oni” u kolicima i da je kraj. Svijet je pao, nestao. Proljeće koje sam voljela iznad svega postalo je sivo. Smijeh je zauvijek iščezao. Povraćalo mi se. Ulazim u kuću. Slane i gorke suze, prijateljice moje.
Sutra je svanuo novi dan. Krenula sam u potragu za informacijama o cerebralnoj paralizi. Danas mogu reći da puno znam. Toliko sam se udubila u proučavanje mozga, njegovim oštećenjima, bazalnim ganglijama, sastavu od aminokiselina i lipida, hemiparezi, diparezi – dok nisam pukla od silnih informacija i pretvorila se u moljca koji nenormalno štreba nešto što mu uopće ne treba. Barem ne u tim razmjerima.
Puna „znanja”, jednog dana dok je Sinu bilo dvije godine, gledam s balkona djecu kako trče, čuče, skakuću. Zavidim njima i njihovim majkama, osjećam da ne mogu sići među njih sa svojim djetetom. Sutra ista stvar. I tako nekoliko dana.

LJUBAV
I odjednom: Bože, pa što ja radim nemoćnom djetetu? Kako sam sebična! Pa tko će mu pomoći ako ne ja?! Tko će mu pokazati svijet? Ma ljudi moj, tko će ga voljeti, voljeti svim srcem ako ne ja?! Ja sam tu da budem njegove ruke, noge, pokret. Ja sam tu da ga vodim dalje u život. Ja sam tu da ga dignem visoko da ga cijeli svijet vidi i viknem: „To je moj sin! Ima cerebralnu paralizu i uistinu je poseban. Gledajte, ja to mogu. Želim da dodirnemo zvijezde!” Ma nisam ja važna, važno je to nemoćno dijete. Ja ću mu dati svoje pokrete, svoj život, a iznad svega svoju ljubav. Neizmjernom nježnošću Sin me grli, mazi, priča. Širom otvorenih očiju sluša bajke, ljuti se na vježbanje, raduje se svemu oko sebe.
Idem dalje. Ostavljam se informacija, poklanjam ljubav. Zaokret. Mijenjam fizikalnu terapiju jer ova ne daje rezultate. Učimo svi troje. Vježbe ne radim rutinski, već kroz igru. Zahvalna sam jednoj mami koja je na Internetu objavila za mene čudesan članak u kojem opisuje kako je silnim vježbama i treningom strogoće (po principu: sada su vježbe, ručak, odmor, vježbe, pauza, obrok, vježbe…) dovela dijete do autoagresije. Dijete si je počelo čupati kosu, postalo je agresivno prema okolini. Zašto? U želji da djetetu pomogne u motoričkom dijelu, mama nije stigla biti mama. Nije bilo mjesta za ljubav. Dakle: LJUBAV.

Počela sam drukčije. Nije bilo lako. Noć nisam odspavala u komadu do pete godine. Naime, moj Sin nije mogao sam dohvatiti bočicu, nije se sam mogao pokriti, često bi mu se zaglavila ruka ili noga, a ja sam skakala na svaki poziv. Ujutro na posao. I tako jednu noć opet on zove. Ustajem se puna nervoze i mislim: Ma što sada hoće, stvarno je noćas zaredao. Puna nekog bijesa upalim svjetlo, priđem krevetiću i pogled mi odluta na sliku iznad. Na slici Isus pokazuje na svoja prsa iz kojega izlaze zrake. Od nekog smo dobili tu sliku. Uvijek je bila blizu, nisam je posebno niti zapažala, ali te noći nisam mogla skinuti pogled s nje. Sin je utihnuo. Mir. Tišina. Ja mlaka vjernica pomislim: Isuse, pa ti živiš u ovoj slici i za ovu djecu. Pa ja tebe služim sa svakim svojim ustajanjem. A tvoje trpljenje… Oprosti. Nikada, uistinu, nikada mi više nije bilo teško ustati se puno puta u noći. A bilo ih je. Često je bio bolestan. Upale grla i uha, bronhitisi, temperature i još nešto. Naime, sa četiri i pol godine Sin je u jednoj noći dobio svoj prvi i do sada jedini epi napad. Mislila sam da umire, nisam znala što mu je. Teško je gutao, komunicirao je kimanjem glave, gušio se.
Te noći u bolnici zavapila sam Bogu: „Ma što hoćeš, Bože, zar je i tebi tako drag? Ma ako je, ne pati ga više. Evo, ja ti ga dajem. – uzmi ga sebi.” Dalje se ne sjećam jer sam se onesvijestila. Spoznaja da nam je i epilepsija gost, vratila me na nekakve početke. Četiri tjedna sam svako poslijepodne dok je Sin spavao, sjedila ispred vrata, s uhom na vratima i čekala. Čekala – epi! Koja igra živaca! Svaki sušanj, gutanje sline, svaki okret za mene je značio: sad će! Izludila sam sviju oko sebe. Nisam dopustila drugima da mi priđu. Nisu postojale stanke, nije bilo ugodnog druženja s dragim ljudima, tople kave, mirisa pokošene trave u dvorištu. Ne. Ja sam čekala epi napad. Potrajalo je to dugo s prorijeđenim čekanjem.
Prošlo je i to. Upis u vrtić. Zovem sve vrtiće i nudim svoje posebno dijete. Tražim mjesto za njega. Mjesto pod nebom gdje su djeca – djeca. Na spomen da ima cerebralnu paralizu, kao da vade bijeli luk pred mene i što ja već znam.

„Gospođo, nemamo kadar, nemamo dovoljno teta, nemamo prostora. Pa tko će s njim?! Ne, žao nam je, ali ne možemo ga primiti!” S druge strane vojska psihologa, pedijatara, prijatelja predlažu pohađanje redovnog vrtića zbog socijalizacije. Godinu dana ništa od vrtića.
Neću ga opisivati. Isprintam mog Anđela na A4 i pozovem se na sastanak s odgovornom osobom jednog vrtića. E, da. Ne smijem zaboraviti kada sam već kod anđela. Razlog čestih buđenja i ustajanja noću od tri do šest sati ujutro bili su – anđeli. Tri je godine Sin tvrdio da vidi anđele. U navedenom vremenu se budio i smijao, smijao, smijao. Jedno mi je vrijeme to bilo smiješno, a kako tome nije bilo kraja, bila sam sve umornija od anđela. Pitam ga jednom prilikom kako izgleda anđeo. Objašnjenje: ima dugu bijelo-srebrnu kosu, dugu haljinu, nježan je, mazi ga po noći i ime mu je Gabrijel a gleda i u mamu dok spava. Smiješi se. Anđeo sada rjeđe navraća. Danas mu vjerujem da ga je vidio i da mu se smijao. To je zasebna, duga priča. Ako ne vjerujete, raspitajte se o anđelima i djeci kod ljudi koji skromno ćute svoju duhovnost. Na Božić, kada mu je bilo tri i pol godine, počeo je puzati u želji da dodirne jaslice. Nakon toga jednu noć (naravno opet u noći) oko jedan sat posjeo se sam u krevetu. Kada sam to vidjela, mislila sam da sanjam. Rekla sam mu: „Ma što to radiš? Ajde još jednom ako možeš!” I on opet, pa opet. Zovem supruga koji je radio noćnu. Sin može sam sjesti! Teško mi je bilo gledati u budućnost, a znati da dijete od tri i pol godine ne može sam sjesti, održati sjedeći položaj, puzati.
Prije vrtića, moram spomenuti mogućnosti moga Sina. Poslije četvrte godine, u liječenje smo uključili injekcije botulin toksina tip A-botoxa, a koje plaćamo 2.500 kuna. Put do bolnice i nazad 1.500 kuna. Smještaj oko 400 kuna i još se moramo nasmiješiti kao da beremo kune na svakom stablu kojeg pogledamo. Boli me kada vidim da roditelji moraju tražiti sponzore za liječenje svog djeteta i dijete pokazivati javnosti i medijima, a sve za koju kunu. Ponekad i sama osjetim knedlu u grlu. Često smo na relacijama izvan mog grada. Odričem se puno toga, ali nije mi žao. Živimo od prosječnih plaća s nekoliko kredita. Nema veze. Nakon drugog botoxa (dobivenog u noge) Sin je počeo svoje prve samostalne korake. Ni danas, s osam i pol, ne hoda samostalno. Pređe nekoliko metara pa malo izgubi ravnotežu, pa opet naprijed i tako. Zna da smo mu uvijek iza leđa. Tu pretjerujemo.

VRTIĆ I ŠKOLA
Vrtić. Nakon pogleda na sliku i pitanja da što nije u redu i mog pojašnjenja, Sin je krenuo u vrtić. U početku je i bio prihvaćen Generacija se promijenila i teta. Došlo je do nezadovoljstva, nebrige kakva mu nije trebala. Često je bio sam u prostoriji, sjedio na podu, zamišljen. Ne zato što tete nisu htjele. Stvarno je Sinu potrebna jedna osoba samo za njega, a one su imale grupe od 25 djece. Često bi pokupio virozu i više bio kod kuće nego s djecom. Nikakve koristi od takvog vrtića. Ispisali smo ga. Trajalo je to sve skupa oko dvije godine. Nitko sretniji od njega! Ju-hu, može spavati dokle hoće, igrati igre i igrice, biti dugo s nama. Ma koja socijalizacija – to je život!
Škola. Prva godina odgođena. Hvala dragom Bogu, jer su nam u toj školi rekli da nemaju učiteljicu koja bi s njim radila, da je za specijalni odjel, da nije nacrtao drvo. Dijete je prisilni ljevak, s oštećenjem fine motorike u toj ruci, dok desna ruka ne može ništa. S dvije godine znao je sve boje, prepoznavao petnaestak slova, IQ mu je 113. Komunicira u skladu sa svojom dobi, pomalo zamuckuje, ali razina shvaćanja i zaključivanja je u skladu s vršnjacima.

Nije se gospođa niti potrudila razgovarati s njim, niti s nama. Ne. Odmah u geto! Specijalni odjel. E, ne dam! Želim mu kada bude imao 18 godina pogledati u oči i reći: „Sine, mi smo probali!” Ne želim si umišljati da nije ono što je. Ama postoje odstupanja i ako ta odstupanja odu u lošijem pravcu, naravno da će ići u specijalni odjel. Ali za sada za njega postoji prilagođeni program, postoje i divne učiteljice kojima su ovakva djeca izazov, kao za ljude, za struku. Ma to je izazov i za drugu djecu, učimo ih da postoje djeca kojima treba pomoći. Učimo ih solidarnosti, brizi za druge. Ne treba drugu djecu niti pretjerano opterećivati s brigama moga Sina, ali ne treba na njemu kršiti Ustav – ja to ne dopuštam! Ukoliko idemo prema EU, ovakve se situacije ne smiju događati. Ne smijemo u školama imati kadar koji odlučuje o sudbini „posebne“ djece, a nemaju pojma tko su i što mogu. Potrebno je educirati nastavno osoblje, otvarati im vidike.

Pitanje je i što kada završi školu, tko će zaposliti osobu s invaliditetom? Moderan poslodavac treba osobu koja ne rađa, radi 18 sati dnevno i nikada nije na bolovanju. Baš mu treba jedan koji mora na nekakve terapije, ne kreće se sigurno i brzo i uz to je nasmijani invalid! S druge strane, ima divnih ljudi, poslodavaca (malo) Znam osobe s invaliditetom koji rade, koji su visokoobrazovani i koji su pravi ljudi. Čekamo jesen.

Gurajući kroz godine, susrećući se s raznim liječnicima, medicinskim osobljem, ljudima o kojima ovisimo, trudila sam se biti ljubazna. Rijetko sam nastupala agresivno, noseći u sebi bijes zbog nemoći i nepravde, jer nitko nije kriv što moj sin ima cerebralnu paralizu. Dopuštala sam (ne uvijek) da pogriješe u ophođenju, ali uvijek sam se zauzela da Sin dobije pomoć koja mu je potrebna. Želim reći da sam osmijehom dobivala puno više nego agresijom.
Često susrećem mame koje su ljute na cijeli svijet – od zakona do okoline. Često su te frustracije trpjela djeca, ni kriva ni dužna. Povremeno sam upadala u takve zamke. Djeca uče od roditelja. Ako sam ja agresivna i bijesna i dijete će naučiti postupati tako. Tada se ulazi u začarani krug iz kojeg se teško izlazi. Naravno da je smo daleko od dobrog funkcioniranja u liječenju i ostvarivanju zakonskih prava. Svjesna sam da ne mogu sama promijeniti ništa (pogotovu ne diva, gospodina Državnog Sustava), ali puno mogu učiniti udruge u kojima trebamo biti i zajednički reći što ne valja. Divim se majkama koje imaju dvoje ili više djece s teškoćama u razvoju – kako su tek one zakinute?!

Prije nekoliko dana Sin je poželio letjeti avionom. O.K. Ako ne slušaju noge i ruke, Sine, imat ćeš krila. Barem na nekoliko minuta. Letio je sam s pilotom. Jutro iznad divnih oranica, polja i šuma. Sunce nas je nesebično milovalo. Bez straha. Sreća je frcala iz očiju. Kratko je trajalo, ali ima dobrih ljudi koji će to ponoviti. Hvala svim ljudima na ovom svijetu čija su srca velika i otvorena Ljudima koji se ne boje biti humani, ljudima koji ne prave razliku jer je netko osoba s invaliditetom. Hvala prijateljima koji ne bježe kada je teško.

MOJ SIN JE ŠKOLARAC (rujan 2008. godine)
Krenuli smo u školu. Školu koja ga je htjela, bez pitanja i predrasuda. Sin sjedi u školskoj klupi. Podiže ruku. Smije se. Sretan je. Sretni smo i mi. Fizički hendikep nije barijera! Napokon! Osam godina je proteklo u borbi, vježbama, suzama i, kako se trenutak školovanja primicao, u strahu i bojazni, jer su nas prije godinu dana, u školi koja nam je blizu, ljubazno odbili rekavši da je za specijalnu školu, da nemaju kadar i da nije nacrtao stablo. Premda smo išli na godinu dana odgode – hvala im na iskrenosti.

I on je plakao prije godinu dana. Bojao se da ga nitko neće prihvatiti u školi. Što će raditi dok dečki igraju nogomet? Danas tvrdi da će im biti sudac. Plakao je kako će na toalet, gdje ćemo mi biti. Danas je tata ispred vrata i tako cijeli mjesec (bila je to sinova želja), a onda ja. Ljudi – djelatnici škole nude se za pomoć. Učiteljica ga gleda s ljubavlju i razumijevanjem. On uzvraća svim srcem. Ponosna sam koliko je pristojan, strpljiv, komunikativan i najvažnije SRETAN. Znam bit će i drukčijih dana. Nema veze. Ne žalim ni kilometre udaljenosti, jer Bog mi je dao da uvidim koliko divnih ljudi ima oko nas.

Jučer mu pokazujem koja je knjiga iz kojeg predmeta. Navečer mu opet pokažem udžbenike i sve ih je zapamtio! Soba ima miris knjiga i omota. Razgledavamo. Toliko sam sretna da sam mogla doživjeti ovaj dan i radujem se svakom narednom danu, ma koliko trajalo. Ocjene nisu važne. Znam da će naučiti čitati i pisati, steći prijatelje, upoznati odrastanje. Želimo mu dati podršku i ljubav danas kada smo sretni i sutra kada nas stisnu kišni dani.
Škola je prešla sve granice naših očekivanja. Sin je u redovnom razredu, prati program kao i druga djece. Teže mu je pisati jer je prisilni ljevak s oštećenjem fine motorike u istoj ruci. Taj mali, doslovno iz dana u dan, crta sve ljepše i bolje. Sa Sinom sam tek proljetos svladala da povlači vodoravne i okomite crte. Do tada je samo šarao. Nije shvaćao što znači crta, krug, a kamoli nekakav lik. Ne mogu opisati sreću kada vidim toliki napredak. Tata sjedi uz njega. O njegovoj želji da tata bude s njim, već sam pisala. Suprug je čovjek koji iza sebe nosi sjećanje na Domovinski rat. Čovjek od kojeg se očekuje nervoza i slično, a on sjedi i trudi se sa Sinom.
Učiteljica. E to se ne susreće svugdje. Gospođa koja nam je rekla da joj je najvažnija sreća našeg Sina, da je on zadovoljan i veseo, a slova – ma naučit će kada i kako bude mogao. Mali je pristojan, izrazito aktivan, brzo shvaća, sudjeluje. Rekla mi je da mu koncentracija traje do kraja nastave, a govorili su nam da će Sin imati problema s koncentracijom!!! Učiteljica je poput zvrka – ne sjeda. S djecom se igra pod odmorom. Sina stalno uključuje u razgovor (manje muca!), prilazi mu, pokazuje kako i što napraviti, olakšava mu crtanje praveći točkice od kojih on kreće. Ta žena pokazuje toliko ljubavi, brige, truda i razumijevanja za naše dijete -dijete s cerebralnom paralizom. Nisam to ni u snu očekivala.
Jedan dan Sin je sam prešetao predvorje škole. Učiteljica je zvala tete na porti da dođu to vidjeti. Kleknula je pred njega i poljubila ga. Zaplakala je, a i ja kada sam sve to čula. Moram reći da nam učiteljica nije u srodstvu, ne poznajem je od prije, niti iz susjedstva. Ženu sam prvi put vidjela kada sam stupila u kontakt s njom i izrazila želju da bude učiteljica Sinu, te nam je rekla da ga dovedemo jedan dan na nastavu kako bi on vidio kako je lijepo u školi! Kod nje pali i prolazi samo iskrenost, jednostavnost i suradnja. Koje olakšanje!

CRTICE
Jedan dan učiteljica je u školi objašnjava da je Crvenkapica izmišljena priča i da likovi u toj priči ne postoje. Sin se javi: Učiteljice, nije istina. Vuk i lovac Vam postoje!
Ona: Zar si ikada čuo vuka da priča?
On: Nisam, ali vuk postoji!
Drugi dan uče o semaforima, zebri, komu pomoći da prijeđe cestu. Moj se Sin javlja: „Dječaku u kolicima!” (kao daje to tamo netko drugi, a njega se ne tiče). Učiteljica je za dva i pol tjedna od našeg djeteta učinila jako puno. Ono za što sam ja mislila da će trebati više od godinu dana. Njezin rad s djecom je igra, smijeh, a rade po školskom programu da i ne shvaćaju da je to učenje, već razonoda. Jedan dan je rekla da sa sobom ponesu najdražu igračku. Mislila sam da će nešto crtati ili pričati o igrački. Međutim igračka im je služila da se malo poigraju kada se umore. Naravno, zna ona kako to izvesti da nitko ne ometa nastavu, i da sve funkcionira.
Kada bi nam buduće školovanje bilo kao ovih 17 dana, ne da bih bila sretna, JA BIH BILA PRESRETNA! Toliko smo gorčine osjetili u njegovih prvih osam godina života, koje su bile uglavnom samo liječenje. Osam godina dokazivanja da fizički hendikep nije zarazan. Da Sin nije osoba nižeg ranga. Borili smo se za njegovo mjesto u društvu, među prijateljima, u vrtiću, trgovini, na ulici. Znala sam toliko trpjeti boli u sebi jer ga je netko gurnuo, jer nije shvaćao da od temperature može dobiti epi napad. Ili kada se, npr. psiholog, ne obraća njemu već meni, kao da je on biljka. Ljudi nesvjesno znaju biti grubi. Moj životni moto nije da se objašnjavam, svađam zbog sitnica, već da Sina dignem na noge, naučim ga poštovati druge i sebe. Naučim ga pristojnosti, iskrenosti, da se zna na pošten način i iz opravdanih razloga zauzeti za sebe. Sate i sate smo provodili s njim učeći ga kroz igru, govoreći mu i zašto je drukčiji, zbog čega je takav – slatko neobičan. Sada je u školi pokazao da riječi nisu bile uzalud.