Teškoće u razvoju: Izazovi istraživačke prakse i politike u 21. stoljeću
Dvadeset prvi godišnji sastanak Europske akademije za teškoće u razvoju koji je održan u Vilniusu
u lipnju 2009. godine ponudio je jedinstvenu priliku raspravljanja o pitanjima kako omogućiti da u
21. stoljeću istraživalačke prakse i politike mogu učinkovito ići ususret potrebama djece s teškoćama u razvoju. Postavljaju se pitanja kako moderna istraživanja mogu biti prenesena u
svakodnevnu praksu i politiku? Kako koristimo nove biomedicinske, psihosocijalne i javne tehnologije? U prošlih dvadeset godina mnoge inovativne usluge uvedene su u područje teškoća u razvoju. Tužno je, međutim, da ogroman broj istraživanja na području teškoća u razvoju nije rezultirao potpunom implementacijom temeljnih prava za djecu s teškoćama u razvoju.
Sličan jaz među rezultatima dobrog istraživanja i prenošenja takvog istraživanja u svakodnevnu
praksu također je bio prepoznat na području usluga za mentalno zdravlje. Mnogo desetljeća djeca
s teškoćama u razvoju u zemljama Središnje i Istočne Europe bila su uzeta kao taoci državne
politike institucionalizacije i medikalizacije, djeca s teškoćama u razvoju bila su nesposobna za
školovanje i morala su biti institucionalizirana; psihoneurologija je osiguravala visoko edikaliziranu brigu za djecu s emotivnim problemima i problemima u ponašanju. U mnogim
zemljama te regije još uvijek je više sredstava doznačeno institucionalnoj brizi za tu djecu nego
osiguravanju servisa koji su temeljeni na zajednici ili su usredotočeni na obitelj.
Pored institucionalizacije, druge prakse koje imaju cilj rješavati probleme djece s teškoćama
u razvoju, iako s dobrom namjerom nekad su vodile do tragičnih grešaka. To uključuje tretiranje autizma i mentalne retardacije kao “bolesti”, primjenjivanje “terapija” koje su većinom neučinkovite i čak štetne, često manipuliranju nadom roditelja za “čudesnim” liječenjem njihovog djeteta s teškoćama u razvoju. Kao član komiteta za uvođenje Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima djeteta Jan Wilem Gorter, doktor medicinskih znanosti, imao je jedinstvenu priliku promatrati da su prava djece s teškoćama u razvoju u odnosu na pravo na izobrazbu ili pravo na
život s roditeljima radije nego u instituciji ozbiljan izazov širom svijeta. Iako je druga polovica
20. stoljeća označena velikim napretkom na tom polju, djeca s teškoćama u razvoj u mnogim zemljama svijeta trpe ozbiljne povrede njihovih temeljnih prava. Postoje mnoge zaštite koje mogu
biti uključene kako bi se spriječile greške u pružanju usluga djeci s teškoćama u razvoju i investiranje u istraživanja. Dijalog između političara, stručnjaka, istraživača i roditelja djece s teškoćama je preduvjet za učinkovitu implementaciju modernih, na dokazima temeljnih usluga baziranim na pristupu ljudskim pravima. Moderno istraživanje genetskih i biomedicinskih
odrednica teškoća u razvoju danas treba biti bolje integrirano s društvenim istraživanjima
i socijalnim modelom teškoće u razvoju. Socijalni model znanja o teškoćama u razvoju koji
sprečava potpunu participaciju i inkluziju djece s teškoćama u razvoju nalazi se u društvenom
okruženju više nego u individualnom i takve prepreke mogu i moraju biti spriječene. Većina tih
sprečavanja i zapreka su stanovište prirode i ta činjenica mora biti usmjerena uvjerljivije u
istraživanju isto kao i u pružanju usluga. Škola je mjesto gdje djeca uče jedno o drugom i o svijetu koji ih okružuje. Istinska participacija u školi zato bi trebala biti konačan cilj za zdravlje, obrazovanje i socijalne servise za djecu s teškoćama u razvoju. Škola i stavovi okoline mogu biti određujući čimbenici u životima djece s teškoćama u razvoju. Potrebno je istraživanje da se pronađu načini da se da potpora optimalnom obrazovanju djece s teškoćama u razvoju. Mnogo se može naučiti iz kvalitetnih studija o odnosima između učenika s teškoćama i njihovih vršnjaka bez teškoća. Područje participacije u školi je po svojoj prirodi kompleksno i zato je jedna idealna tema za interdisciplinarno istraživanje o teškoćama u razvoju koje može spojiti istraživače s područja specijalne edukacije, sociologije i medicine.
Iz časopisa Developmental Medicine and Clinic Neurology, autor Jan Willem Gorter, doktor medicinskih znanosti, lipanj 2009., prevela
Snježana Pospiš, pripremilo Miroslav Pospiš.