Povijest i aktivnosti

Kratka povijest                                                                                                                                          
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize (skraćeno: HSUCDP) osnovan je 1968. godine. Te je godine prim. dr. Ružica Nikolić s grupom osoba s invaliditetom (Antonija Kučan, prof. Zorica Hohnjec, dr. Olivera Vondraček, dr. Nevenka Puškarić, Boris Držanić, dr. Ivančica Planinc, Terezija Iljić, Katica Prosoli i drugi) okupila inicijativni odbor i 4. lipnja 1968. godine registrirala Društvo invalida cerebralne i dječje paralize.
U prosincu 1976. godine društvo mijenja naziv u Savez društava invalida cerebralne i dječje paralize SRH pod kojim djeluje do 1994. godine (kada postaje Savez za cerebralnu i dječju paralizu Hrvatske).
Na tridesetu godišnjicu osnivanja (1998. godine) Savez mijenja ime u Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize pod kojim djelujemo i danas.

Prva predsjednica bila je od 1968. do 1978. godine prim. dr. Ružica Nikolić. Drugi predsjednik, od 1978. do 1982. godine bio je Boris Držanić, dipl. iur., koji je, kao i njegova prethodnica, bio jedan od utemeljitelja Društva.
Od 1982. do 1986. funkciju predsjednika obnaša Šime Benso, a poslije njega, između 1986. i 1988. godine gospodin Gianni Kumar.
1988. godine na čelo Saveza dolazi prim. dr. sc. Miroslav Pospiš koji ga uspješno vodi pune 22 godine, a potom od 2010. do 2014. funkciju predsjednika obnaša Ivan Vujec, prof. def.

Krajem 2014. godine za predsjednika Saveza izabran je mr. sc. Rafael Pejčinović, magistar društvenih znanosti, grana defektologija.

Aktivnosti na projektima i organizaciji simpozija i stručnih skupova                                      
U svom dosadašnjem radu, Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize proveo je mnoge projekte, kao na primjer: Promocija razvoja i rana intervencija, Unapređenje roditeljske skrbi za djecu s teškoćama u razvoju, Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom, Edukacijsko-terapijski kampovi itd. Pored toga, uspješno je organizirao i proveo brojne objavljen je zbornike radova kako bi ideje, promišljanja i stručni radovi ostali zabilježeni i dostupni svima zainteresiranima. Do sada smo objavili 30 knjiga i publikacija o cerebralnoj paralizi.
Knjige i publikacije Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize koriste se u edukaciji studenata Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, Pravnog fakulteta – Studija socijalnog rada, Medicinskog fakulteta te mnogih zainteresiranih stručnjaka, kao i osoba s cerebralnom paralizom i članova njihovih obitelji.
Posljednjih nekoliko godina najveći angažman bio je na provedbi projekta Edukacijsko-terapijskih kampova (radionica), edukaciji roditelja neurorizične djece “Promocija razvoja i rana intervencija – roditelji u ulozi učitelja”, provođenju projekta i organizaciji stručnog skupa “Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom”, organizaciji edukacijskog skupa “Preduvjeti osnaživanja osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici”, provođenju trogodišnjeg programa ”Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”, te provođenju projekata ”PeThe” – Osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom i ŠIRA – Širimo inovativne rehabilitacijske aktivnosti.

Edukacijsko-terapiski kampovi

Projekt Edukacijsko-terapijski kampovi započeo je u svibnju 2010. godine i trajao je godinu dana. U sklopu ovog projekta u 22 grada na području cijele Republike Hrvatske organizirani su dvodnevni kampovi na kojima su kroz interakciju terapeuti radili s roditeljima i djecom s cerebralnom ili dječjom paralizom. Terapeuti su direktno radili s djecom i roditeljima na savladavanju različitih vještina (koje osobama s cerebralnom ili dječjom paralizom predstavljaju veliki problem), informiranju i educiranju roditelja. Istovremeno, volonteri i suradnici lokalnih udruga educirani su o suvremenim metodama skrbi te o mogućnosti pružanja kvalitetne podrške roditeljima i djeci. Po završetku projekta iz tiska je izašao priručnik s prikazom konkretnih metoda skrbi, praktičnim savjetima kako vježbati s djecom, gdje se dijete može uključivati te provođenje različitih aktivnosti s djecom. Kroz projekt je prošlo više od 200 osoba. Zbog velikog uspjeha koji je postignut kod roditelja i djece, predviđeno je da se nakon završetka ovog ciklusa program edukacijsko-rehabilitacijskih radionica osvježi i nadopuni novim aktivnostima koje su proizašle iz iskustva stečenog u prvoj godini, te da se nastavi s provedbom u mjestima koja su preko svojih lokalnih udruga izrazila želju za njihovim organiziranjem.

Projekt je financiran sredstvima Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi a manji dio je prikupljen od pojedinačnih donatora.

Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom za cilj su imali osnivanje klubova čija je primarna zadaća educiranje osoba s invaliditetom da govore u svoje ime (učenje vještina samozastupanja). U klubovima mlađe osobe s invaliditetom dijele potporu, organiziraju treninge za ostale članove udruga i govore drugim skupinama o samozastupanju, poboljšavaju komunikacijske tehnike. U sklopu edukacijskog skupa održane su tri radionice kroz koje je prošlo 120 osoba s invaliditetom. Projekt je proveden u 2009. godini a financiran je sredstvima Ministarstva branitelja, obitelji i međugeneracijske solidarnosti.

Edukacijski projekt Promocija razvoja i rana intervencija – roditelj u ulozi učitelja naš je Savez proveo tijekom 2009. godine. Cilj projekta je bio provesti edukaciju roditelja o ranom rastu i razvoju, upoznavanje s razvojnim “miljokazima”, s pojmom neurorizičnosti i najčešćim teškoćama u razvoju i pravodobnom prepoznavanju usporenog razvoja i teškoća u razvoju. Edukacije su provedene kroz individualna i grupna savjetovanja (roditelji su upućeni u najprikladnije postupke koji utječu na optimalni razvoj središnjeg živčanog sustava a posebno neurorizičnog djeteta i djeteta s teškoćama u razvoju) te kroz radionice (roditelji su upoznati s rukovanjem i pozicioniranjem djeteta, kognitivnim razvojem, motornim razvojem, socijalno-emocionalnim razvojem, izbjegavanjem ljutnje i fizičkog kažnjavanja …). Kroz ovaj projekt prošlo je 300 roditelja neurorizične djece. Projekt je financiran sredstvima Ministarstva branitelja, obitelji i međugeneracijske solidarnosti.

Projekt Preduvjeti osnaživanja osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici krenuo je od činjenice da je lokalna zajednica mjesto u kojem osoba s invaliditetom živi i dobro poznavanje lokalne zajednice i njezinih tijela olakšava osobama s invaliditetom da kroz samozastupanje i postavke civilnog društva dođe do svojih prava. Ciljevi projekta su bili: educirati društvo unutar lokalne zajednice i predstavnike lokalne vlasti o općim ljudskim pravima, međunarodnim dokumentima, samozastupanju, neovisnom življenju, osobnim asistentima, socijalnom modelu invalidnosti i sl.; upoznavanje osoba s cerebralnom paralizom sa Zakonom o lokalnoj i područnoj samoupravi te o temeljnim postavkama organizacije civilnog društva; nastaviti s edukacijom o samozastupanju te organizacija skupina za samozastupanje u lokalnoj zajednici. Projekt je financiran sredstvima Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi.

Projekt Informativno-edukativne tribine za roditelje djece s cerebralnom paralizom krenuo je od ideje da se dovedu vrhunski stručnjaci s područja dječje ortopedije, pedijatrije, dječje neurologije te rehabilitacije, koji su ujedno i članovi stručnog savjeta HSUCDP, u sredine koje oskudijevaju ovom vrstom stručnjaka, te prenijeti osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, njihovim roditeljima i zainteresiranim stručnjacima najnovije informacije o tretmanima, rehabilitaciji i načinima liječenja. Ujedno, u svim tim sredinama članovi stručnog savjeta svim zainteresiranima davali su i individualne konzultacije vezane uz pojedinačne slučajeve. Tako smo do sada obišli Varaždin, Petrinju, Vinkovce, Metković, Ploče, Makarsku i Split, a kroz tribine i individualne konzultacije bilo je uključeno nešto više od 260 osoba. Projekt je financiran vlastitim sredstvima te sredstvima Ministarstva socijalne politike i mladih i Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva.

infrad13Program Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada zamišljen je kao pomoć osobama s cerebralnom i dječjom paralizom, ali i s nekim drugim oblicima invaliditeta, u savladavanju nekih novih znanja i vještina koje bi ih trebale učiniti konkurentnijim na tržištu rada. Stečena znanja i vještine provode se u sklopu ECDL programa koji se upisuju u radnu knjižicu. Specifičnost ovog programa je korištenje volontera udruge koji polaznicima pomažu u savladavanju vještina rukovanja informatičkom opremom. Naime, praksa je pokazala da su na mnogim ranije organiziranim sličnim edukacijama osobe s cerebralnom paralizom u velikom broju odustajale već na početku tečaja (ponekad i 90% polaznika). Naime, njima je, zbog oblika invaliditeta, potrebno nešto više vremena da savladaju pojedine vještine (npr. korištenje miša), a kada je savladaju koriste ih gotovo jednako uspješno kao i osobe bez invaliditeta. Sustav nastave u grupama polaznika nije bio primjeren (svakome od njih je potrebna dodatna pažnja na nekom drugom segmentu) dok nismo osmislili ovaj program. Tijekom programa 6 osoba se uspjelo zaposliti, s time da je prolaznost polaznika na ispitima bila veća od zadanih 75%. Program je financiran sredstvima Ministarstva socijalne politike i mladih te dijelom vlastitim sredstvima i donacijama.

Projekt PeThe – osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom nastao je kao plod suradnje Saveza s grupom studenata koji su predstavljali Hrvatsku na međunarodnom takmičenju Microsoft Imagine Cup, te koja je osmislila sustav koji pomaže djeci s cerebralnom paralizom u provođenju svakodnevnih napornih terapija. Pri terapiji, koristi se tehnološka inovacija – Kinect kontroler za igraću konzolu Xbox 360, koji se pomoću originalne aplikacije pretvara u inovativno i napredno sredstvo za provođenje individualnih terapeutskih vježbi. Sustav radi tako da fizioterapeut snima vježbu koja se sinkronizira s računalom korisnika. Koristeći sustav, dijete promatra vježbu te ju ponavlja (npr. treba ispružiti ruke na isti način kao što vidi na ekranu). Sustav prati kako i koliko precizno se ponavljaju pokreti koje je terapeut snimio. Preciznijim pokretima postiže se bolji rezultat. Kao u pravoj igrici, dijete se takmiči kako bi ostvarilo što bolji rezultat. A bolji rezultat znači da je zadanu vježbu bolje izveo. Kada dijete jednu vježbu dovoljno dobro savlada, terapeut ima mogućnost da mu zada novu, složeniju. Kao kada igrač savladava jednostavnije nivoe i zatim prelazi na one složenije. Projekt se financira najvećim dijelom vlastitim sredstvima i donacijama.

Program InPULS svojevrstan je nastavak i nadogradnja prethodnog, a usmjeren je na pružanje dvije socijalne usluge korisnicima, članovima zainteresiranih udruga članica HSUCDP. Jedna podrazumijeva pružanje edukacije i stjecanje novih znanja za povećanje potencijala prilikom uključivanja na tržište rada kroz provedbu certificiranih informatičkih tečajeva, dok se druga odnosi na omogućavanje korisnicima da primjenom PeThe sustava proces rehabilitacije učine individualnijim, prilagođenijim i učinkovitijim. Kao i prethodni, program je financiran sredstvima Ministarstva socijalne politike i mladih, te dijelom vlastitim sredstvima i donacijama.

U sklopu Operativnog programa IPA Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici – faza II Savez provodi projekt pod nazivom Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju koji se provodi najvećim dijelom uz bespovratna sredstva iz Europskog socijalnog fonda, te vlastitim sredstvima. Projekt je usmjeren na razvoj socijalnih usluga u zajednici koje će omogućiti bolju ravnotežu između radnih i obiteljskih obaveza za obitelji koje skrbe za članove s teškoćama, a provodi se u područjima Republike Hrvatske od posebnog državnog interesa (Petrinja, Križevci, Bjelovar).

Pregled nekih važnijih aktivnosti u posljednjih 20 godina
2014. Provođenje IPA projekta ”Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju”
2014. Provođenje trogodišnjeg programa ”InPULS”
2014.  ”EDUKA” – Edukacijsko rehabilitacijske radionice za djecu s cerebralnom paralizom i teškoćama u razvoju
2014.  Uključeni – recimo stop isključenosti
2014.  Nastavak trogodišnjeg programa ”Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”
2013.  ŠIRA – Širimo inovativne rehabilitacijske aktivnosti
2013.  ”PeThe” – Osobni terapeut za djecu s cerebralnom paralizom
2013.  Projekt održivosti za suradnju u cilju održivog razvoja SOIH i saveza u 2013. godini
2013.  Nastavak trogodišnjeg programa ”Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”
2012.
  Nastavak programa “Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”
2012.  Nastavak provođenja Informativno-edukativnih tribina za roditelje djece s cerebralnom i dječjom paralizom
2011.  Provođenje Informativno-edukativnih tribina za roditelje djece s cerebralnom i dječjom paralizom
2011.  Nastavak projekta Edukacijsko-terapijskih kampova
2011.  Provođenje programa “Informatičke radionice za povećanje konkurentnosti osoba s cerebralnom i dječjom paralizom na tržištu rada”
2010.  Organizacija i provođenje Edukacijsko-terapijskih kampova
2009.  Edukacija roditelja neurorizične djece – Promocija razvoja i rana intervencija – roditelj u ulozi učitelja
2009.  Stručni skup – Klubovi samozastupanja mladih osoba s invaliditetom
2008.  Obilježavanje 40 obljetnice HSUCDP pod pokroviteljstvom ministrice obitelji i potpredsjednice Vlade, gđe. Jadranke Kosor
2008.  Edukacijski skup „Preduvjeti osnaživanja osoba s invaliditetom u lokalnoj zajednici“-Varaždinske Toplice
2006.  Edukacijski skup i seminar o samozastupanju kroz radionice osoba s cerebralnom paralizom, Varaždinske Toplice
2006.  Edukacijski skup „Kroz samozastupanje do pune provedbe Konvencije o pravima osoba s invaliditetom“, Varaždinske Toplice
2005.  Stručni skup „Savjetovalište za roditelje djece s teškoćama u razvoju“, Zagreb
2004.  Stručni skup „Edukacija o populaciji osoba smještenih u institucijama i razvoj izvaninstitucionalnih oblika skrbi“,  Donja Stubica
2004.  Međunarodni simpozij o cerebralnoj paralizi „Planiranje boljeg života za odrasle osobe s cerebralnom paralizom“, Pula
2004.  Stručni skup „Cerebralna paraliza i teškoće u učenju“, Pula
2004.  Stručni skup „Specifičnosti cerebralne paralize i klubovi radionice i sportska djelatnost unutar udruga članica  HSUCDP”, Varaždinske Toplice
2004.  Edukacijski skup „Savjetovanje za roditelje osoba s cerebralnom paralizom, Pula, (u suorganizaciji sa Društvom invalida cerebralne i dječje paralize Pula)
2003.  Obilježavanje Nacionalnog dana osoba s cerebralnom paralizom i izdavanje brošure „Cerebralac ide u školu“
2002.  Stručno znanstveni simpozij „Znanjem do izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom“, Vinkovci
2002.  Stručni skup „Programi medicinske zaštitite, radne terapije i rehabilitacije osoba s cerebralnom paralizom i višestrukim poteškoćama u centrima za radnu terapiju i rehabilitaciju”, Donja Stubica
2002.  4. Hrvatski simpozij, tema: „Značaj interdisciplinarnog pristupa u tretmanu cerebralne paralize“, Lovran
2002.  Stručni skup „Što trebamo znati o cerebralnoj paralizi“, Zagreb
2001.  3. Hrvatski simpozij, tema: „Starenje i cerebralna paraliza“, Varaždinske Toplice
2001.  Stručni skup „Poboljšanje kvalitete življenja u domovima socijalne skrbi” , D.Stubica
2000.  2. Hrvatski simpozij, tema: „Kvaliteta življenja osoba s cerebralnom paralizom“, Varaždinske Toplice
2000.  Stručni skup „Briga za osobe s cerebralnom paralizom u domovima socijalne skrbi“, Donja Stubica
1999.  Stručni skup „Osposobljavanje roditelja za primjeren tretman djeteta s cerebralnom paralizom”
1996.  1. Hrvatski simpozij, tema: “Cerebralna paraliza – multidisciplinarni pristup”