ZAJEDNIČKI RAD RODITELJA I PROFESIONALACA
Cilj sastanka roditelja, profesionalaca i osoba s invaliditetom bio je razmijeniti misli, ideje, znanje, iskustva i nadanja o komunikaciji i međuodnosima roditelja i profesionalaca. Sastanak je održan u Dublin City University, a organizirali su ga International Cerebral Palsy Society-ICPS (Međunardno društvo cerebralne paralize) i Europen Academy of Childhood Disability-EACD (Europska akademija za dječju nesposobnost). Veliku ulogu imao je lokalni organizator, Central Remedial Clinic-CRC (Centralna klinika) na čelu s voditeljem klinike dr. Owenom Henseyem i njegovim suradnicima. To je prvi sastanak koji su zajedno organizirali ICPS i EACD na čelu sa dr. Maru'nom Baxom. Martin Bax imao je izlaganje koje je bilo interaktivno s materijalom koje je iznijela porodica Sancey. Majka Nicole napomenula je da je njezin sin Frederic imao omotanu pupčanu vrpcu dva puta oko vrata i da je trebao reanimaciju od 45 minuta. On se razvijao dobro, smijao se normalno, ali nije mogao držati glavu i nije mogao sjediti. U vrlo teškim trenucima pitala se:" Zašto njemu? Zašto nama? "Roditelji su bili sretni zbog potpore dobrog pedijatra koji je znao ublažiti njihove osjećaje. Bili su zadovoljni i s malim napretkom. U dobi od tri godine Frederic je išao u okupacijski centar, prvo je imao kineziterapiju, zatim ortofoniju i ergoterapiju. Tamnija strana hendikepa bila je administracija. Svake tri godine, da bi dobio specifičnu invalidninu, roditelji su morali ponovno ispunjavati tri pune stranice teksta s pitanjima o hendikepu: "Može li hodati? Samostalno jesti?, Govoriti? I uvijek je odgovor NE. Fredericov otac, Jean-Claude istaknuo je da su željeli postići maksimum neovisnosti kod svog sina usprkos vrlo teškom hendikepu. U dobi od petnaest godina odlučio je ići u sportski klub, kategorija "trčanje u kolicima". Svojim posebnim stilom vožnje kolica sudjelovao je na utrkama u Londonu, New Yorku i Parizu. Njegov hendikep nije ga ograničavao. Naomi Dale istaknula je u svom predavanju da su od 1980. godine u Velikoj Britaniji roditelji i profesionalci poticani na zajednički partnerski rad. Profesionalci su napuštali tradicionalnu ulogu eksperta koji ima kontrolu i donosi važne odluke za dijete bez konzultacije s roditeljima. Dopisnik BBC Humphrey Hawksley vratio se sa svojom obitelji kući iz Hong Konga da bi svom djetetu s cerebralnom paralizom dao najbolju moguču šansu za kvalitetni život. U svom izlaganju istaknuo je daje bio užasnut nesposobnošću i profesionalnom nadutošću koju je doživio. Gary O Reillv iz Dublin University College istaknuo je da zajednički rad povećava razumijevanje invalidnosti i kod roditelja i kod profesionalaca.
Lily Collison, majka djeteta s CP, istaknula je da ona smatra program rada sa svojim sinom jednakim programu elitnog atletičara. Razlika je u tome što razdoblje treninga kod CP intenzivno traje 18 godina. Elitni atletičar ima jasnu viziju što želi postići u natjecanju. I svako dijete s CP treba dugotrajne ciljeve koji daju viziju konačnog rezultata (start sa završetkom u mislima). Kratkotrajni ciljevi moraju imati jasno definirane metode za postizanje cilja. Fizikalni programi moraju biti usmjereni na ciljeve s mjerljivim ishodom i s više evidencija u protokolima. Kao roditelj, smatra da su servisi u Irskoj previše fragmentirani. Zahtijeva da stručnjaci daju roditeljima i njihovoj djeci savjete kako savladati zapreke.
Owen Hensey je govorio o cerebralnoj paralizi u adolescenciji i odrasloj dobi. Istaknuo je da su službe za osobe s cerebralnom paralizom uglavnom koncentrirane na pedijatrijsku dobnu skupinu. U planiranju službi mora se imati na umu da će djeca s cerebralnom paralizom prerasti u odraslu dob. Poboljšanje preživljavanja djece i odraslih s cerebralnom paralizom odraz je poboljšanja medicinske brige. To uključuje poboljšanje respiratornog liječenja, kontrole epilepsije, kirurškog tretmana gastroezofagealnog refluksa, izbjegavanja komplikacija aspiracije i primjerene prehrane. Premda definirana kao neprogresivni poremećaj, kliničke manifestacije cerebralne paralize će se mijenjati kako osoba prolazi kroz djetinjstvo, adolescenciju u odraslu dob. Starenje, bez obzira je li osoba invalidna ili ne, povezano je s gubitkom fizičkih funkcija. Neki problemi kao ukočenost, smanjena energija, artritis i bol mogu započeti u rano odraslo doba i biti sve intenzivniji u osobe s cerebralnom paralizom.
Neki radovi bili su prikazani na posterima. Prikazan je na posteru rad "Partnerstvo roditelja/ profesionalci". Prikazanje i projekt proveden kroz četiri godine (1998 .-2002.). Ciljevi projekta bili su: potrebe obitelji oko strategije rješavanja problema; promicanje zajedničke svjesnosti i iskustva inter i intra roditeljskih i profesionalnih skupina; ohrabrivanje roditelja u procesu rehabilitacije; razviti u profesionalaca svijesnost o potrebama obitelji. Neki zaključci projekta su: smanjiti zapreke između institucija i roditelja, razviti zajednički jezik između roditelja i profesionalaca.
Od društvenih zbivanja treba spomenuti primanje kod ministra zdravstva i djece (The Minister for Health and Children) u lovačkoj kući dvorca u Dublinu (The Coach House, Dublin Castle) i svečanu večeru u Centralnoj klinici (Central Remedial Clinic).
prim. dr. sc. Miroslav Pospiš