pro. 09

Kako smo osnaživali obitelji i djecu s teškoćama u razvoju

POZIVNICA Konferencija EU projektaHrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize nositelj je projekta pod nazivom „Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju“ sufinanciranog iz Europskog socijalnog fonda – Širenje mreže socijalnih usluga u zajednici faza II kojeg provodi u partnerstvu s Centrom za rehabilitaciju Zagreb – podružnica Sloboština, Udrugom osoba s invaliditetom Sisačko moslavačke županije, Udrugom osoba s invaliditetom Križevci i Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar.
Naš zajednički projekt dokazuje kako civilno društvo i ustanova u sustavu socijalne skrbi ujedinjeni zajedno mogu uspješno surađivati i zajedno doprinositi stvaranju sustava psihosocijalne podrške i rane intervencije djece s teškoćama u razvoju.
Pozivamo Vas da na završnoj konferenciji budete naš dragi gost, podržite obitelji i djecu s teškoćama u razvoju i pružite potporu osiguravanju usluga u zajednici. Program konferencije možete pogledati ovdje  Continue reading

pro. 03

Međunarodni dan osoba s invaliditetom

Ujedinjeni narodi proglasili su 3.prosinac Međunarodnim danom osoba s invaliditetom 1998. godine. Svake godine fokus se stavlja na teme vezane uz prava osoba s invaliditetom.
Ovogodišnji 3. prosinca posvećen je pristupačnosti i osnaživanju osoba s invaliditetom. 3 podteme na koje je stavljen naglasak ove godine su:
– prilagodba infrastrukture gradova osobama s invaliditetom
– prikupljanje i ažuriranje statističkih podataka o osobama s invaliditetom
– uključivanje osoba s “nevidljivim” vrstama invaliditeta u društvo

Čestitamo svim našim udrugama članicama, njihovim članovima i obiteljima, suradnicima kao i svim osobama s invaliditetom Međunarodni dan osoba s invaliditetom!
Provedimo današnji dan u pozitivnom ozračju te osnažujući djecu i odrasle osobe s invaliditetom!

stu. 01

Kako je Mate Alapić krenuo u malu školu

Mate Alapić zbog spinalne mišićne atrofije ne može hodati, gutati ni disati bez pomoći aparata. Mati je šest godina a njegova mama Ana uspjela ga je upisati u redovnu malu školu, i to je prvi takav slučaj u Hrvatskoj.
Zahvaljujući europskom projektu Osnaživanje obitelji i djece s teškoćama u razvoju, čiji je naš Savez nositelj, Mate je dobio podršku u obliku rehabilitatorice Ane Majić.
Što je sve obitelj Alapić prolazila sve ove godine možete pročitati u našoj rubrici Iskustva.

lis. 30

Svatko se rađa sa svojim pravima i nitko mu ih nema pravo oduzeti

U Hrvatskoj je tri dana boravila Diane Kingston, članica Odbora UN-a za osobe s invaliditetom. Za vrijeme svojeg boravka sastala se s predstavnicima civilnog društva i s članovima Povjerenstva Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom. Odbor UN-a za prava osoba s invaliditetom prati provedbu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom u  zemljama koje su ratificirale Konvenciju. Svaka zemlja koja je ratificirala Konvenciju unutar dvije godine ima obvezu predati prvo inicijalno izvješće o trenutnom stanju prava osoba s invaliditetom. Nakon konstruktivnog dijaloga o provedbi UN-ove Konvencije u Hrvatskoj, Odbor je donio dvije hitne preporuke a odnose se na poduzimanje direktnih koraka za rješavanje situacije u ustanovama i zaustavljanje nedobrovoljnih tretmana i korištenja mjera sputavanja te donošenje hitnih izmjena Zakona kojima se bezuvjetno zabranjuje sterilizacija dječaka i djevojčica s invaliditetom te odraslih osoba s invaliditetom ako ne postoji njihov osobni, potpuno dobrovoljni pristanak. Continue reading

lis. 23

Svjetski dan dječje paralize

Danas se obilježava Svjetski dan dječje paralize. Iako u našim krajevima već dugi niz godina nije zabilježen niti jedan novi slučaj dječje paralize, ona još uvijek nije u potpunosti savladana.  Ovaj dan je podsjetnik na činjenicu kako unatoč cjepivu protiv dječje paralize uvijek postoji opasnost od pojave i prijenosa uzročnika – poliovirusa. Stoga je neophodno održavati visoki cjepni obuhvat i kontinuirano pratiti kretanje virusa među stanovništvom. Obilježavanje Svjetskog dana borbe protiv dječje paralize (World Polio Day) 2004. godine utemeljila je međunarodna neprofitna organizacija Rotary International u partnerstvu sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom (WHO).
Koliko smo blizu iskorjenjivanju dječje paralize? Što je potrebno da dovršimo posao? Možemo li zajedno stvarati povijest? Odgovore na ta i mnoga druga pitanja možete pogledati u emisiji uživo iz New Yorka u noći petak na subotu u 0:30 prema srednjoeuropskom vremenu. U emisiji će sudjelovati partneri pokreta, ambasadori, osobe koje su preboljele dječju paralizu i mnogi drugi. Jedan od ambasadora pokreta je i Ziggy Marley, sin Boba Marleya, koji se već dugi niz godina uz vlastitu muzičku karijeru posvetio i humanitarnom radu. Informacije o emisiji kao i video priloge možete pronaći na sljedećem linku: Svjetski dan dječje paralize

lis. 07

Vrijeme je da pokažemo svima da smo ovdje

Svaki dan se rodi više od tisuću djece s cerebralnom paralizom. Često smo nevidljivi. Naši sugrađani često ne znaju tko smo mi niti kako da komuniciraju s nama. Često nam se uskraćuje pravo da sudjelujemo u javnom životu. Premalo je liječnika i terapeuta koji bi nam mogli pružiti njegu koju trebako. Premalo je učitelja i nastavnika osposobljenih da nam prenesu znanje na adekvatan način. Većina nas nema mogućnost da razvijemo svoje potencijale. Vrijeme je da pokažemo svima da smo ovdje.

ruj. 29

Recite nam: koja je vaša priča?

Ostalo nam je još 9 dana do obilježavanja Svjetskog dana cerebralne paralize. Danas želimo s Vama podijeliti druga tri od 6 područja na kojima možemo napraviti promjenu kako bi Vam olakšali dijeljenje osobnih iskustava.

4) KVALITETA ŽIVOTA
Kvaliteta života osoba s cerebralnom paralizom ovisi o pristupu proizvodima, informacijama i podršci. Pristup proizvodima znači dostupnost specijaliziranih pomagala koja olakšavaju svakodnevni život osobama s cerebralnom paralizom i njihovim obiteljima, npr. električnih kolica, posebnih računala, pribora za jelo.
Pristup informacijama – na kojem mjestu roditelj može dobiti savjete o brizi za dijete s teškoćama u razvoju, gdje osobe s cerebralnom paralizom mogu saznati sve o svojim pravima…
Pristup podršci uključuje formiranje mreže podrške u zajednici u koje se učlanjuju organizacije, obitelji i osobe s cerebralnom paralizom da bi dijelile iskustva i savjete.
Pošaljite nam priču o dostupnosti proizvoda, informacija i podrške u vašoj zajednici. Na koji način nedostatak ili dostupnost istih utječe na kvalitetu Vašeg života?

5) OBRAZOVANJE
Pristup obrazovanju nije samo jedno od temeljnih ljudskih prava, već i pretpostavka ispunjenog života. Bez obrazovanja pojedinac živi na marginama društva. Ipak, uz pristup obrazovanju veže se stručnost. Djeci s teškoćama u razvoju i osobama s cerebralnom paralizom nije dovoljan samo pristup, već i podrška tijekom učenja i savladavanja zadataka.
Ključ uspjeha je u educiranju asistenata i profesora koji će osigurati da svaka osoba  dobije obrazovanje kakvo zaslužuje. Izazov vrijedi i za edukacije nakon školskog obrazovanja; pristup internetu ili specijalizirani trening može pomoći osobi u traženju posla.
Pozivamo Vas da nam ispričate svoju priču o pristupu obrazovanju. Jeste li imali asistenta u nastavi ili sudjelovali u dodatnim edukacijama?

6) DOPRINOS DRUŠTVU
Identitet pojedinca je usko povezan s njegovim doprinosom društvu u cjelini. To ne uključuje samo pronalaženje posla- osobe s cerebralnom paralizom mogu doprinijeti društvu u području umjetnosti, znanosti i politike, kao učitelji, govornici, inžinjeri, slikari…
Moramo osigurati osobama s cerebralnom paralizom mogućnosti davanja doprinosa društvu.
Napišite nam na koji način doprinosite svojoj zajednici i društvu u cjelini? Kako provodite svoje slobodno vrijeme? Continue reading

ruj. 28

Ispričajte nam svoju priču

Ostalo nam je još 10  dana do obilježavanja Svjetskog dana cerebralne paralize. Danas želimo s Vama podijeliti prva tri od 6 područja na kojima možemo napraviti promjenu kako bi Vam olakšali dijeljenje osobnih iskustava.

1)      JAVNA SVIJEST
Cerebralna paraliza je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. Više od 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom živi diljem svijeta, a podupire ih 350 milijuna obitelji, prijatelja i članova organizacija. Unatoč tome, osobe s cerebralnom paralizom i dalje su „nevidljive“ u mnogim zemljama svijeta. Osobe s cerebralnom paralizom i dalje se susreću sa diskriminacijom i neprihvaćanjem šire zajednice zajedno sa svojim obiteljima.
Ne smijemo osuđivati ljude zbog njihovog neznanja. Globalni pokret Svjetskog dana cerebralne paralize ima za cilj podizanje javne svijesti.
Ispričajte nam svoju priču o predrasudama s kojima ste se susreli kao osoba s cerebralnom paralizom, član obitelji ili organizacije. Vaša razmišljanja i ideje o tome kako educirati ljude o cerebralnoj paralizi su dobrodošla!

2)      GRAĐANSKA PRAVA
Borba za građanska prava se događa svakodnevno, ali osobe s cerebralnom paralizom zaostaju za većinom čak i u zemljama u kojima je napravljen najveći pomak. Zakoni koji jamče prava osobama s cerebralnom paralizom su donešeni, ali postoji problem s njihovom implementacijom u praksi. Zbog toga je potrebno poticati vlasti na lokalnoj, regionalnoj, lokalnoj i nacionalnoj razini na poduzimanje konkretnih akcija.
Podijelite s nama priču o kršenju vaših građanskih prava. Na taj način možemo upozoriti vlasti na propuste u primjenjivanju zakona u praksi.

3)      DOSTUPNOST MEDICINSKIH I TERAPEUTSKIH USLUGA
Dijagnoza cerebralne paralize još uvijek je predmet mnogih diskusija. Ne postoji jedan uzrok cerebralne paralize, već se radi o nizu prenatalnih, perinatalnih ili postnatalnih uzroka koji dovode do oštećenja mozga. U razvijenim zemljama, prevencija cerebralne paralize moguća je ako majka i dijete imaju pristup dobroj medicinskoj skrbi i ako liječnici imaju pristup novim informacijama i alatima. Također, ne postoji test kojim se dijagnosticira cerebralna paraliza. Zbog toga se dijagnoza najčešće postavlja kasno i može ugroziti mogućnost ublaživanja posljedica cerebralne paralize. Najveći problem je pristup uslugama i terapiji. Čak i kada je dijagnoza postavljena na vrijeme, nedostatak usluga u zajednici može dovesti do pogoršanja stanja.
Pošaljite nam priču o dostupnosti usluga u vašoj lokalnoj zajednici, u sredini u kojoj živite. Imate li pristup terapeutskim i medicinskim uslugama? Continue reading

ruj. 24

Koraci u pokretanju zadruga za udruge

Program E-misija je dio cjelovitog Programa regionalnog razvoja civilnog društva i lokalnih zajednica u Republici Hrvatskoj kojeg na području grada Zagreba i Zagrebačke županije provodi Centar za civilne inicijative u partnerstvu i uz financijsku podršku Nacionalne zaklade za razvoj civilnog društva. U sklopu programa 23.09. održana je radionica na temu „Koraci u pokretanju zadruga za udruge“. Cilj radionice bio je upoznati predstavnike organizacija civilnog društva s koracima potrebnim za osnivanje zadruge kao pravne forme koja omogućuje umrežavanje kompatibilnih udruga i osiguranje samoodrživosti u radu udruga pristupom tržištu kroz zadružno poslovanje.
Obzirom da je pojedinačnim djelovanjem teško uspješno sudjelovati na konkurentnom tržištu, osobito s malim gospodarskim djelatnostima kakve imaju udruge i njihovi korisnici, zadrugarstvo se javlja kao jedan od oblika poslovnog udruživanja. Kao prednosti udruživanja u zadrugu ističu se zajednički nastup na tržištu, uzajamnost i solidarnost, promicanje dostojanstva i rada osoba, senzibiliziranje javnosti prema proizvodima i osjećaj sigurnosti od poslovnih i drugih rizika. Iako je demokratsko sudjelovanje svakog člana u donošenju odluka osnovna karakteristika zadruge, najveći izazov u zadružnom poslovanju upravo je model zajedničkog odlučivanja. Continue reading